Themenbereich: Ernährung bei Allergien

Citrullinämie: Unser Sohn ist jetzt 7 Monate alt und hat ei...

Anonym

Citrullinämie: Unser Sohn ist jetzt 7 Monate alt und hat eine sehr seltene Stoffwechselkrankheit: Citrullinämie. Das bedeutet, seine Leber kann ein bestimmtes Enzym zur Umwandlung von Eiweis in Harnstoff nicht produzieren. Er muss spezielle Diät essen (ähnlich PKU). Bis zum 6. Monat habe ich voll gestillt und er war immer ein guter Esser. Im Januar hatte er einen Magen-Darm-Virus erwischt, dann hat er sich im Krankenhaus auch mit Rota-Viren angesteckt. Seither verweigert er jegliche Nahrung. Die Milchflasche schmeckt ihm nicht mehr und Brei will er auch noch nicht essen. Da er Aufgrung seiner Erkrankung immer seine bestimmte Menge an Eiweis und Kalorien haben muss, wird er seither mit einer Magensonde ernährt. Seine Medizin will er auch nicht mehr nehmen. Die Ärzte können uns nicht helfen, sie meinen nur er wäre ein Feinschmecker. Wir wissen uns keinen Rat mehr, wie wir unser Kind zum Essen bringen und vor allem, wieder seine Medikamente zu schlucken. Haben Sie vielleicht einen Vorschlag, wie wir ihn wieder von der Sonde entwöhnen, bzw. ihm das Essen schmackhaft machen können? Wir sind für jeden Vorschlag dankbar.
Mit freundlichen Grüssen

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Frage vom 27.03.2001

Hebamme

Zur Sondenernährung bzw. zum Abgwöhnen von Sondennahrung ist es sehr wichtig, daß der Akt der Nahrungsaufnahme und das damit verbundene Gefühl des Satt-Seins eine Einheit sein müssen- also, wenn ich etwas Nahrung aufnehme, dann werde ich satt. Aus diesem Grund sollte bei der Verabreichung von Sondennahrung immer zeitgleich auch ein orales Saugbedürfnis ausgelöst werden- sprich, während die Nahrung über die Sonde in den Magen geht, sollte dem Kind z.B. ein Schnuller-oder eben auch Nahrung über den Mund zeitgleich gegeben werden, so daß der Zusammenhang zwischen Saugen/Essen -Nahrung-und Satt werden bestehen bleibt, anstatt nur ein passives Satt-Gefühl verabreicht zu bekommen. Ich rate Ihnen, sich an eine nächstgrößere Klinik, z.B. die Uniklinik Freiburg- an die zuständige Kinderklinik- in Ihrer Nähe zu wenden. Nach meiner eigenen Erfahrung gibt es in allen Neurologischen Zentren, so auch z.B. in Bad Krozingen( auch in Ihrer Nähe), einen sog. Schlucktherapeuten bzw. eine Eßtherapie. Dies würde bestimmt auch in Ihrem Fall hilfreich sein, sich hier eine fachliche Meinung einzuholen.
Mit freundlichen Grüßen

Antwort vom 02.04.2001

Marichen

Gelegenheitsclubber (0 Posts)

Kommentar vom 13.02.2011 12:38

Citrulllinämie

Hallo, unsere Tochter hat auch Citrullinämie! Also ich weiß, wovon Sie sprechen. Eine ganz tolle Sache war, als sie noch kleiner war, der Medikamentenschnuller, dann ein bißchen Honig oder marmelade drauf und damit hat die Medgabe eine ganze Zeit gut funktioniert. Später haben wir dann die Medikamente in den Mund gespritzt, was wir leider heute immer noch machen müssen. Wir haben auch immer wieder Phasen gehabt, daß wir dachten : na, brauch sie auch bald eine Magensonde? Oder stellt sich der Apetit wieder ein. Bisher hat sie nie eine gehabt, nur ganz zu Anfang kurz. Mir hatte mal eine Krankenschwester gesagt.früher oder später bekommen die doch alle eine. Daher hab ich auch immer wieder Angst gehabt, wenn sie mal nicht so essen wollte.
Was bieten Sie den Ihrem Kleinen so an? Was mag er er und was nicht so gerne? Wo werden Sie betreut? Wieviel EW darf bzw. sollte prio Tag bekommen? Welche Amminosäuren werden verabreicht? Stehe Ihnen gerne nach meinen Möglichkeiten mit Rat und Tat zur Seite. Hätte ich damals auch gerne gehabt. LG, Sonja

Ron85

Gelegenheitsclubber (0 Posts)

Kommentar vom 24.07.2011 19:06

Citrullinämie

Hallo, meine Freundin und ich haben gerade eure Kommentare gelesen und dachten wir mal, dass wir auch was dazu schreiben.
Unser Sohn is jetzt 3 1/2 Wochen alt und hat auch Citrullinämie, im Moment is noch alles super außer das er 2-3 mal am Tag wieder alles ausspuckt nachdem wir ihn die flasche gegeben haben.
Er is echt ein super kerl er schläft durch und schreit kaum rum aber wir haben immer angst das er seine medikamente nicht drin behält weil wie gesagt alles wieder ausspuckt.
Müssen wir drauf achten oder is das ganz normal bzw is es schlimm das er mal die medikamente wieder ausspuckt?

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