Kommentare zur Hebammenfrage - Citrullinämie: Unser Sohn ist jetzt 7 Monate alt und hat ei...

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"Citrullinämie: Unser Sohn ist jetzt 7 Monate alt und hat ei..."

Marichen

Gelegenheitsclubber (0 Posts)

Kommentar vom 13.02.2011 12:38

Citrulllinämie

Hallo, unsere Tochter hat auch Citrullinämie! Also ich weiß, wovon Sie sprechen. Eine ganz tolle Sache war, als sie noch kleiner war, der Medikamentenschnuller, dann ein bißchen Honig oder marmelade drauf und damit hat die Medgabe eine ganze Zeit gut funktioniert. Später haben wir dann die Medikamente in den Mund gespritzt, was wir leider heute immer noch machen müssen. Wir haben auch immer wieder Phasen gehabt, daß wir dachten : na, brauch sie auch bald eine Magensonde? Oder stellt sich der Apetit wieder ein. Bisher hat sie nie eine gehabt, nur ganz zu Anfang kurz. Mir hatte mal eine Krankenschwester gesagt.früher oder später bekommen die doch alle eine. Daher hab ich auch immer wieder Angst gehabt, wenn sie mal nicht so essen wollte.
Was bieten Sie den Ihrem Kleinen so an? Was mag er er und was nicht so gerne? Wo werden Sie betreut? Wieviel EW darf bzw. sollte prio Tag bekommen? Welche Amminosäuren werden verabreicht? Stehe Ihnen gerne nach meinen Möglichkeiten mit Rat und Tat zur Seite. Hätte ich damals auch gerne gehabt. LG, Sonja

Ron85

Gelegenheitsclubber (0 Posts)

Kommentar vom 24.07.2011 19:06

Citrullinämie

Hallo, meine Freundin und ich haben gerade eure Kommentare gelesen und dachten wir mal, dass wir auch was dazu schreiben.
Unser Sohn is jetzt 3 1/2 Wochen alt und hat auch Citrullinämie, im Moment is noch alles super außer das er 2-3 mal am Tag wieder alles ausspuckt nachdem wir ihn die flasche gegeben haben.
Er is echt ein super kerl er schläft durch und schreit kaum rum aber wir haben immer angst das er seine medikamente nicht drin behält weil wie gesagt alles wieder ausspuckt.
Müssen wir drauf achten oder is das ganz normal bzw is es schlimm das er mal die medikamente wieder ausspuckt?