Hallo Mädels,
ich suche Frauen bzw. Mütter die ebenfalls ein Kind mit fetomaternalen Transfusionssyndrom zur Welt gebracht haben und würde mich freuen wenn ihr euch mit mir austauschen würdet. Ich habe im August 2013 meine Tochter mit dem fetomaternalen Transfusionssyndrom in SSW 40+0 geboren. Die Ärzte sagen es wäre sehr selten und sie wissen nicht warum dies passiert! Hat jemand ev. neue Erkenntnisse die er mit mir teilen kann?!
Meine Tochter hat es nicht überlebt, weil die Ärzte zu spät gehandelt haben. Sie ist mein erstes Kind und jetzt habe ich Angst dass sich in einer erneuten Schwangerschaft dieses schreckliche Ereignis wiederholen kann/wird. Können mir Frauen Mut machen die ev. ähnliches erlebt haben und dann eine erfolgreiche Folgeschwangerschaft hatten? oder die eine Totgeburt erlitten und dann ein gesundes kind bekamen?!
Würde mich über jede Info/Antwort freuen.
L.G. und Danke
My Babyclub.de
fetomaternales Transfusionssyndrom
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Eintrag vom 07.01.2014 00:13Antwort
Artikel und Info zum Thema:
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Kommentar vom 13.02.2014 21:52Hallo Brand81,Antwort
was dir/euch passiert ist tut mir wirklich Leid. Wann und wie hat man bei dir festgestellt, dass es deiner Tochter nicht gut geht?
Meine Tochter ist letztes Jahr mit einem HB von 2,5 zur Welt gekommen. Auch wegen dem Syndrom.
Heute geht es ihr gut.
Laut meiner Ärztin wird die nächste Schwangerschaft besonders überwacht. Es gibt wohl Ultraschallformen welche die Plazentagefäße besonders bemessen können. Da dass Syndrom wohl häufig zum ende hinauftritt wird vlt je nach dem vorher eingeleitet.
Aber sie meint, dass die Wahrscheinlichkeit sehr gering ist, dass so etwas nochmal passiert.
Ich habe mit einer anderen Mami in Österreich Kontakt aufgenommen und die hat zwei Kinder bekommen. Das erste ist gesund geboren und beim 2. ist auch das Syndrom aufgetreten.
Aber danach hat sie kein weiteres Kind mehr bekommen.
Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen.
Über eine Antwort von dir würde ich mich sehr freuen.
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Kommentar vom 14.02.2014 08:57Ich nochmal:)Antwort
Mir ist noch eingefallen, dass ich mir letztes Jahr mit einer anderen Mami geschrieben habe, deren Tochter ebenfalls das FMTS hatte. Sie ist danach nochmal Schwanger geworden und die zweite Schwangerschaft verlief komplikationslos.
Ich hoffe ich kann die weiterhelfen.
Auch wollen es bald nochmal versuchen und ich habe jetzt schon bammel vor der Schwangerschaft. -
Kommentar vom 28.02.2014 13:41Hallo,Antwort
meine Tochter kam im August 2010 nach komplikationsloser Schwangerschaft, Übertragung und Einleitung per Notkaiserschnitt wegen des fetomaternalen Transfusionssyndroms zur Welt. Im August 2010 ist sie an den Folgen der Intensivmedizin gestorben.
Auch die folgende Schwangerschaft verlief komplikationslos, allerdings endete sie mit einem geplanten Kaiserschnitt zwei Tage vor ET. Mir wurde gesagt, dass es sehr unwahrscheinlich und in der Fachliteratur kein Wiederholungsfall bekannt sei. Beruhigt hat mich dieser Ausspruch aber nicht wirklich. Vor der Folgeschwangerschaft und auch währenddessen hat jedoch die Zuversicht überwogen.
Wahnsinnig viele Erkenntnisse konnte ich auch nicht finden. Tritt gegen Ende er SS auf, weil eine Membran undicht wird. Ich bin bei meiner Suche irgendwo im Netz auf die Vermutung gestoßen, dass eventuell ein Zusammenhang zu mütterlichen Gerinnungsfaktoren bestehen könne und war deswegen in der SS bei einer Gerinnungsambulanz, aber ohne Resultat.
In beiden Schwangerschaften fühlte ich mich gut betreut. Auch in der ersten Schwangerschaft wurde regelmäßig Dopplerultraschall gemacht, in der zweiten wurde ich natürlich noch engmaschiger betreut. Gegen Ende der Schwangerschaft hätte ich mich bei Unwohlsein melden und früher entbinden lassen können, was mir Ruhe verschafft hat. Ich wünsche Dir eine Riesenportion Kraft, Mut und Zuversicht. -
Kommentar vom 09.04.2014 22:23Hallo,Antwort
es tut mir sehr leid, dass es bei euch so furchtbar ausgegangen ist!
Meine Tochter kam am 11.1.14 in der 35.SSW mit dem Syndrom auf die Welt. Ich hatte sie den Tag vorher nicht mehr gespürt, sie hatte sich aussergewöhnlich ruhig verhalten. Wir sind dann vorsichtshalber ins Krankenhaus gefahren. Beim CTG wurde die Hebamme etwas unsicher, da es über einen längeren Zeitraum gleichmäßig bei 145 +-5 war. Die Ärztin hat dann einen Doppler gemacht, dabei waren aber keine Auffälligkeiten festzustellen. Ich hatte während der SS mehere Doppler-US, da meine Tochter sehr klein und leicht erschien, aber es war angeblich immer alles in Ordnung.
Die Ärzte handelten dann sehr schnell und sie wurde 2 Stunden später per Notkaiserschnitt auf die Welt geholt. Ich war so froh als ich aus der Vollnarkose aufwachte und mein Mann sagte, dass sie stabil ist und jetzt auf der Neonatologie des Partnerkrankenhauses ist. Sie war blutleer, musste beatmet werden und hat eine Herzdruckmassage und Bluttransfusion bekommen. Es war wohl in allerletzter Minute. Die Ärzte vermuteten zuerst, dass sich die Plazenta gelöst hatte, aber damit war alles in Ordnung. Dann haben sie mir Blut abgenommen und dabei festgestellt, dass ich 2,5% kindliches Blut habe. Also hat meine Tochter über einen längeren Zeitraum in mich hineingeblutet, aber ich habe ihr nichts zurückgegeben. So haben es mir die Ärzte auf der Neo erklärt und man kann es wohl nicht vorher erkennen. Sie wurde dann 3 Tage gekühlt, damit sich ihr Gehirn und Körper erholen können und keine Schäden bleiben. Nach 2 1/2 Wochen durften wir nach Hause und jetzt geht es ihr richtig gut. Sie wirkt wie ein "normales" Frühchen. Leider finde ich auch nicht viel über dieses Syndrom und die Ärzte konnten mir auch keine Ursachen nennen.
Ich wünsche euch viel Kraft und Zuversicht!
Ganz liebe Grüße
Judie -
Kommentar vom 06.06.2014 10:50Hallo,Antwort
Auch ich habe im Januar 2014 mein kind in der 35. ssw still geboren - es wurde auch das fetomaternale transfusionssyndrom festgestellt ! Ich war noch 4 Tage vorher zur Routineuntersuchung und hatte schon nachlassende Kindsbewegungen bemerkt und auch mitgeteilt - nur wurde dem nicht gründlich nachgegangen !
Über das Syndrom konnte mir meine Ärztin auch nicht viel sagen - eigentlich gar nichts !
Ich habe schon zwei kinder und beide Schwangerschaften verliefen komplikationslos !
Hast du schon mehr Erkenntnisse ?
Ich hatte ständig einen harten Bauch ab der 33. ssw - Aber es wurde als senkrechten "abgetan" nun bin ich mir nicht sicher ob es nicht doch schon eine Reaktion war !
Ich bin unglaublich traurig und mache mir viele vorwürfe .......
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Kommentar vom 23.07.2014 22:46Hallo,Antwort
Erst ein mal mein beileid für die mamas mit sternchen :-(
Ich habe auch eine Tochter mit dem fmts, sie wurde am 4.1.2011 per notkaiserschnitt in der 36.ssw geholt da beim ctg festgestellt wurde dass die herztöne abfallen. Dann wurde bei ihr ein fallender hb wert festgestellt und sie wurde auf die neonatologische verlegt, bekam eine blutplasma Transfusion und erholte sich. Bei mir wurde auch blut von ihr festgestellt. Nach 13 tagen durfte sie nach hause, wir mussten dann alle 4 wochen in die kuno nach regensburg und ihr wurde jedes mal blut zur Überprüfung abgenommen, auch zu studienzwecken. Wir mussten ihr auch das erste 1/4 jahr eisen tropfen geben. Mittlerweile ist sie 3 1/2 und normal entwickelt. Ich habe leider noch keine weiteren kinder da alleinerziehend.
Lg -
Kommentar vom 05.11.2014 20:14Hallo ReginaAntwort
Ich kann nachvollziehen wie es in dir jetzt vorgeht - es ist einfach unfassbar .....
Fetomaternales transfusionssyndrom ist eigentlich keine Krankheit ... Hier verliert das Kind Blut am die Mutter - also ein Problem mit der plazenta .
Es gibt Bluttest - damit kann man Blut des Kindes in der Mutter nachweisen (ca. 3 Monate lang) - so war es bei mir ......
Ich wünsch dir - dass du die Ursache findest ....
Ps: ich weiss nicht wo du wohnst - aber in manchen Städten gibt es den Rückbildungskurs "leere wiege" - das hat mich erstmal aufgefangen ! -
Kommentar vom 06.11.2014 14:29Der Wert der da bestimmt wird heißt HBF Wert. Da wird quasi in dem Blut nach Kindblut gesucht.Antwort
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Kommentar vom 06.11.2014 14:48Wie der Test hieß weiß ich leider nicht - wurde aber bei mir auch erst 3 Wochen nach Entbindung gemacht - und hatte den Verdacht auf fmts bestätigt !Antwort
Wg. Rückbildung - Schwerpunkt hierbei lag auf den Gesprächen - die Rückbildung leitete eine Psychotherapeutin - selbst betroffen - und der Kontakt zu den anderen Frauen - der bis heute anhält und oft gut getan hat !
Alles gute ,
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Kommentar vom 25.12.2014 00:51Hallo,Antwort
ich weiß, dein Beitrag jährt sich schon bald, aber ich bin momentan so verzweifelt dass ich dir unbedingt schreiben will!
Als erstes mein herzliches Beileid! Es gibt nichts schlimmeres auf der Welt, als sein Kind zu verlieren!
Wie geht es Dir jetzt? Hast du schon den Mut gefunden dich wieder auf eine Schwangerschaft einzulassen?
Gibt es Vorsorgeuntersuchungen die das fetomaternale Transfusionssyndrom erkennen können?
Ich habe am 30.11.14 meinen Sohn Philip per Notkaiserschnitt zur Welt gebracht.
Bin in der 34+1 zum FA weil ich ihn weniger gespührt habe als normal und auch ein komisches Gefühl hatte. CTG war i.O. wahrscheinlich, so mein FA, hat er eine "ruhige Phase".
Um mich zu beruhigen hab ich dann aber auch einen Termin zur Doppleruntersuchung im KH bekommen.
Die meinten es scheint alles OK, ich solle aber zur Überwachung erst einmal da bleiben. CTG zeigte ziemlich flache Herztöne an.
Am nächsten Tag waren die Herztöne immer noch auffallend ruhig und das CTG zeigte leichte Wehen an.
Da haben sie meinen Philip per Kaiserschnitt geholt. Ich durfte Ihn nach der Geburt gar nicht sehen, er musste gleich wiederbelebt werden. Er war komplett ausgeblutet und sein Keislauf war zusammengebrochen.
Er musste gleich auf Intensive. Es dauerte ewig bis sie ihn stabilisiert hatten und so durften wir ihn erst abends besuchen.Er wurde künst. beatmet, hatte eine Magensonde und bekamm Bluttransfusionen über den Bauchnabel. Ausserdem haben sie ihn auf 33° runtergekühlt um sein Gehirn zu schützen. Es ist schrecklich so hilflos zu sein und sein Kind nicht auf den Arm nehmen zu können! Seine Lunge war in einem sehr schlechten Zustand! Philip hat es nicht geschafft und ist am 03.12.14 in unseren Armen gestorben. Ich vermisse ihn so! Wir haben noch keine 100% Diagnose, habe noch nicht die Kraft nochmal ins KH zu gehen.
Fetale Anämie steht im Mutterpass. Ich habe mir jetzt schon einige Beiträge über das fetomaternale Transfusionssyndrom durchgelesen und denke, dass es auch uns getroffen hat. Weiß nicht wie ich weitermachen soll!!! Vermisse mein Baby, fühl mich so leer!
Ich weiß Dich bringt meine "Antwort" nicht weiter, aber vielleicht kannst du mir ja ein bisschen Trost bzw. Verständnis schicken? Ganz liebe Grüße!!!
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Kommentar vom 25.12.2014 17:38Ich nochmal...Antwort
Gab es in Euren Schwangerschaften Symptome die vielleicht auf das Syndrom hingewiesen haben könnten?
Mach mir Vorwürfe, viele Kinder haben überlebt. Ich hätte früher ins KH gehen sollen!
Die schwachen Kindsbewegungen erwähnen viele, auch die auffallend flachen Herztöne.
Ich hatte vor Philip zwei Fehlgeburten, beide in der 10ten Woche. Sie haben festgestellt dass meine Blutgerinnungswerte etwas an der Grenze liegen, deshalb hab ich während der SS Clexane also Trombosespritzen verabreicht. Kann da ein Zusammenhang bestehen?
Hatte frühs oft Kreislaufprobleme und wenn ich mit dem Hund gelaufen bin kam es vor das ich Herzrasen bekam. Könnten das schon Anzeichen gewesen sein?
Würde mich über eine Antwort sehr freuen!!!! -
Kommentar vom 01.01.2015 16:32Hallo Philips mamaAntwort
Ich kann deine Verzweiflung gut verstehen - fast genau vor einem Jahr habe ich unseren Sohn still geboren ... Die trauer und der Verlust ist einfach riesengroß - es hat mir das Herz gebrochen - immer noch ...
Aber man lernt damit zu Leben - auch verändert sich der schmerz - manchmal empfinde ich schon so,etwas wie "frieden" ......
Aber das Jahr war hart - sehr hart mit vielen tiefen .... Und immer wieder diese vorwürfe ob ich was verkehrt gemacht habe - warum ich das nicht bemerkt habe - ob ich schuld bin ?!
Aber auch diese Fragen werden weniger ......
Ich würde dir dringend raten Hilfe zu holen - in einer Gruppe oder psychologische Hilfe - sprechen hilft ....
Ich wünsch dir für diese schwere Zeit alles erdenklich gute und glaub mir - du hast alles mögliche getan - du hast keine schuld !
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Kommentar vom 18.04.2015 00:22Hallo Ihr Lieben,Antwort
es ist jetzt schon fast 5 Monate her seit wir unseren kleinen Philip verloren haben und seit Montag liegt uns der Krankenbericht vor.
Philip ist an den Folgen eines ausgeprägten fetomaternalen Transfusionssyndroms gestorben.
Die Blutergebnisse waren eindeutig.
Das Gespräch mit dem Oberarzt war sehr gut! Er konnte mir einen Teil von meinen Schuldgefühlen nehmen und versprach mir, bei einer Folegschwangerschaft, die nötige Unterstützung.
Ich habe mitlerweile eine Therapeutin, sie hilft mir dabei das Erlebte zu verarbeiten und unterstützt mich dabei neuen Lebensmut zu finden. Ein Leben in dem mein Philip immer in meinem Herzen sein wird!
Ich durchforste das Internet immer wieder nach dem FMTS aber es sind immer die gleichen Suchergebnisse.
Kennt jemand von Euch die Arbeit von Dr. Alexander Keck? Er sieht einen Zusammenhang zwischen dem Syndrom und Gestationsdiabetes also Schwangerschaftsdiabetes.
Ich wurde , so wie Ihr bestimmt auch, im Rahmen der Vorsorge auf Diabetes getestet und das Ergebnis war negativ. Wie war es bei Euch?
Anfang Mai haben wir einen Termin in der Praxis für human-genetische Beratung, hier wurden mir damals die Trombosespritzen verschrieben. Ich hab die Hoffnung dass mir die Ärzte dort vielleicht mehr zum Syndrom und auch zu den Risiken einer Folgeschwangerschaft sagen können. Wenn ja geb ich euch Bescheid!
Ich hoffe Euch geht es gut!! Gibt es inzwischen Folgeschwangerschaften?
Ich schicke Euch alles Liebe und die besten Wünsche!!!
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Kommentar vom 24.04.2015 14:29HalloAntwort
Ich wurde auch auf schwangerschaftsdiabetis getestet - und ich hatte keine !
Dr. Alexander keck kenn ich leider auch nicht - und ich hab auch nicht mehr über das fmts erfahren - leider ...
Aber ich freue mir dir sagen zu können dass ich wieder schwanger bin - mittlerweile in der 24. ssw ! Ich werde sehr intensiv überwacht - d.h. Ich gehe alle 2 Wochen zur vorsorge (unter andrem wg. Der Psyche )
Mein Arzt glaubt nicht dass ich nun ein "höheres" Risiko habe.....
Nichts desto trotz - man kommt immer wieder ins Grübeln wie das passieren konnte - hab ich etwas falsch gemacht .
Eine therapeutische Unterstützung hatten wir auch und darüber bin ich sehr froh - es ist nicht einfach mit so einem Schicksal "normal" weiterleben zu können - die trauer und der Verlust ist jetzt ein Teil von uns ...
Ich bin sehr glücklich über die erneute schwangerschaft - aber habe natürlich auch Angst .... Und hoffe das beste .....
Ich wünsch dir weiterhin viel kraft und alles gute !
Viele herzliche Grüße
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Kommentar vom 12.06.2015 05:58Hallo mahaseAntwort
Ich freue mich total für dich das du wieder schwanger bist. Wie geht es dir?
Ich bin auch wieder schwanger
Haben deine Ärzte etwas zur Entbindung gesagt? -
Kommentar vom 16.12.2015 13:41Hallo, bin gerade zufällig auf diese Seite gestoßen.Antwort
Habe 2008 meinen Sohn in der 36.+4 ssw per notkaiserschnitt zur Welt gebracht,die ss verlief bus dahin super!Mir fiel plötzlich auf, dass ich ihn nicht mehr spürte und wir sind darauf hin direkt in die Klinik. Zum Glück! Beim ctg hatte ich eine Wehe und darsuf hin gingen die herztöne rapide runter. Man reagierte sofort und hole ihn per Kaiserschnitt, ca. 1 Std nachdem wir um Krankenhaus ankamen war er schon da und ging sofort auf die dortige intensivstation. Er hatte laut auusage der ärzte ca. 4/5 seiner blutmenge verloren. Am tag zuvor war ich noch beim Arzt und dirt war alles unauffällig, auch der dopplerultraschall. Die behandelnden Ärzte ( beide renomierte Professoren ) sagten mir, dass ein fetom.transfusionssyndrom sehr selten sei und die es in diesem Ausmaß noch nie erlebt hätten. Aber mein Sohn lebt! Weil wir sifiet in die Klinik gefahren sind und weil es eine Klinik mit neointensivstation und entsprechend erfahrenem personal war,dass sofort reagierte! Der prifesdor sagte mir,eine Stunde dpäter wäre es zu spät gewesen! Nach 2 Wochen intensivstation mit kramfanfällen und heftigsten medikamenten konnte er komplett ohne medis und Überwachung entlassen werden! Er ist heute 7.5 Jahre. Er hat eine leichte Form des autismus, was aber auch erblich bedingt sein kann, da mein mann das auch hat, wie wir mittlerweile wissen. Und er ist entwicklungsverzögert, was aber eben auch durch den autismus kommen kann. Man weiß also nicht, ob es durch das fetomaternale Transfusionssyndrom kommt. 2 Jahre später war ich erneut schwanger, die ss wurde engmaschig überwacht,aber alle ärzte waren sich einig, dass es höchst unwahrscheinlich ist, dass so etwas erneut passiert. Es ist alles problemlos verlaufen und meine Tochter kam gesund und auf natürlichem Wege zur Welt! Sie ist heute 5 Jahre und die beste "therapeutin" für meinen Sohn :-) -
Kommentar vom 22.01.2016 17:45Hallo Ihr Lieben,Antwort
ich habe schon lange nichts mehr hören lassen aber denke in letzter Zeit so oft an Euch!
Wie geht es Euch? Ich hoffe gut!!!!
Der Grund warum ich schreibe ist folgender:
wir haben uns jetzt getraut uns uns auf eine neue Schwangerschaft eingelassen.
Bis jetzt läuft alles gut, ich gehe alle 3 Wochen zu Untersuchung und seit einigen Wochen spühre ich meinen kleinen Bauchbewohner. Bin jetzt in der 25ten Woche.
Wir waren auch zm Organultraschall bei einem Facharzt der auch eine genaue Doppleruntersuchung gemacht hat. Soweit ist alles gut.
Leider beschleicht mich immer wieder die Angst das Kleine könnte unterversorgt sein oder etwas könnte wieder schief laufen...
Gerade beschäftigt mich besonders das Thema Vorderwandplatzenta.
Ich hatte auch bei Philip eine Vorderwandplazenta was es manchmal schwer macht das Kind zu spühren aber ich bin es ja nicht anders gewohnt.
Meine Frage an Euch? Hattet Ihr in den Schwangerschaften mit Fmts auch eine Vorderwandplazenta?
Würde mich freuen wenn ihr zurückschreibt! Gaaaaaaanz liebe Grüße!!!!!
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Kommentar vom 25.02.2016 17:20Mit großen Augen habe ich gerade alle eure Berichte gelesen. Als mein Sohn 2012 geboren wurde, habe ich mich auch schon mal auf die Suche nach Betroffenen gemacht - vergeblich.Antwort
Ich hatte insulinpflichtigen Schwangerschaftsdiabetes. Es ist mein zweites Kind. Der zunächst wegen des Diabetes immer zu groß und zu schwer war. Das kippte so nach der 30. SSW was alle Ärzte auf den gut eingestellten Diabetes schoben. Keine Untersuchung hat etwas auffälliges ergeben. Beim CTG waren die Herztöne flach, aber es war Sommer und alle sagten, ich trinke einfach zu wenig.
Bei 35+3 habe ich den Schleimpfropf verloren und bin ins Krankenhaus. Ich habe gesagt dass ich heute noch Wehen kriegen werde und das etwas mit meinem Sohn nicht stimmt. Hat mir natürlich keiner geglaubt, aber ich durfte bleiben.
Abends kamen die Wehen und die waren anders als beim ersten Kind. Gegen den Widerstand der Schwestern bin ich in den Kreißsaal und habe gesagt dass ein Arzt kommen soll.
Es kam meine Rettung. Eine Ärztin die mir glaubte und ohne Beweise mein Gefühl teilte und meinen Sohn sofort per sectio holte. Gott sei dank war die Neo direkt nebenan. Alles wurde still und mein Sohn war weg. Zwei Stunden später kam die Ärztin und sagte dass er es schaffen wird. Wenige Stunden später wäre er gestorben. An meiner Plazenta sah sie was los war: fmts. In der Klinik war ich der dritte Fall überhaupt und der einzige, der das Kind lebend mit nach Hause nehmen konnte.
Nun bin ich wieder schwanger und dachte bisher dass es kein Wiederholungsrisiko gibt. Aber sicher bin ich nicht. -
Kommentar vom 25.02.2016 20:46Hallo,Antwort
Ich wollte auch kurz Rückmeldung geben. Unsere zweite Tochter ist zwischenzeitlich auf der Welt. Es ist alles gut verlaufen.
Ich war bei dieser Schwangerschaft unter anderem in der UniKlinik Bonn und alle Ärzte waren sich einig, dass die kleine bei 37+0 per Kaiserschnitt geholt werden soll. Es gibt wohl einen gemeldet Fall in den USA wo es zu einer Wiederholung kam ABER das ist wohl nicht aussagekräftig da es einfach zu selten auftritt und unerforscht ist.
Zu der Frage mit der plazenta. Ich hatte bei der ersten Schwangerschaft bei der es aufgetreten ist eine hinterWandplazenta und jetzt eine vorderWandplazenta.
Ich wurde jetzt sehr eng überwacht. Bonn hatte festgelegt, dass alle zwei Wochen Ultraschall degum2 gemacht werden sollte und die andere Woche wurde mein Blut auf hbf Zellen bestimmt.
Ich hoffe ich konnte etwas weiterhelfen -
Kommentar vom 10.03.2016 22:03Hallo ihr Lieben,Antwort
ich habe meine Tochter 39+5 mit dem FMTS per Notkaiserschnitt zur Welt gebracht, der HB lag bei 3. Die Ärzte meinten, es sei Rettung in letzter Minute gewesen. Auch sie wurde sofort auf die Neo gebracht und auf 33 Grad runtergekühlt. 2 Wochen wurde sie intensiv behandelt und danach noch eine Woche auf der normalen Kinderstation überwacht. Ihr AZ war bei Entlassung gut, das MRT zeigte jedoch Schädigungen des Gehirns, wobei die Ärzte aber noch nicht abschätzen können, ob und inwieweit sich das bemerkbar machen wird, da Säuglinge noch alle Chancen haben, sich zu entwickeln und das gesunde Gehirn lernen kann, die kranken Bereiche zu kompensieren. Allerdings hat sie eine epileptische Anfallsbereitschaft, wobei wir noch keine Krampanfälle beobachtet haben. Seit dem Tag der Entlassung erhält unsere Kleine nun Physiotherapie, Ergotherapie und Osteopathie, bald folgt wohl auch Logopädie, obwohl sie ein Baby ist. Auf alle meiner Bekannten/Familie wirkt sie völlig normal, die Therapeuten äußern sich verhalten optimistisch und dennoch wird sich erst in den nächsten Jahren zeigen, ob sie Schäden zurückbehalten hat. Die Ergotherapeutin sagt, sie sei stark entwicklungsverzögert und hat uns empfohlen, einen Antrag auf Schwerbehinderung und Pflegestufe zu stellen. Ja, ich sehe auch, dass sie manches noch nicht kann, was gleichaltrige Babys bereits machen, andererseits haben ja eh alle Babys ein eigenes Tempo. Nichtsdestotrotz habe ich jetzt, nach der eh schon schwierigen Anfangsphase, erneut große Ängste. Zumal ich das Gefühl habe, dass die ganze Verantwortung ihrer Entwicklung an mir hängt, da schließlich ich diejenige bin, die mehrmals täglich all die therapeutischen Übungen mit ihr durchführen muss. Ich habe riesige Angst, nicht genug zu machen, etwas falsch zu machen. Ich bin nun auf der Suche nach Müttern, die Ähnliches erleben bzw. erlebt haben und mir bestenfalls Mut machen können, weil sich ihre Kinder trotz aller Voraussagen "normal" entwickelt haben bzw. mir sagen können, was Entwicklungsverzögerung im Alltag bedeutet, inwieweit sich das bemerkbar macht etc. Ich weiß, das entspricht nicht mehr der Ausgangsfrage, aber ich habe noch keine entsprechende Selbsthilfegruppe gefunden. Also können mir die Mütter, deren Kinder das FMTS glücklicherweise überlebt haben, evtl. eine Antwort geben.
Allen anderen Müttern spreche ich mein herzliches Beileid aus und wünsche Ihnen von ganzem Herzen, dass sie die Kraft finden weiterzumachen und ggf. irgendwann ein gesundes Kind zu bekommen. -
Kommentar vom 10.03.2016 22:43Hallo Maike,Antwort
Ich weiß nicht ob ich dir wirklich weiterhelfen kann. Unsere Maus ist völlig normal entwickelt.
Allerdings waren die Ärzte am Anfang sehr vorsichtig mit ihren aussagen und manchmal wurden auch Dinge gesehen die gar nicht waren (bestimmt auch manchmal von mir).
Wir haben einen sehr guten kinderarzt der mir total viel Sicherheit vermittelt hat. Er meinte direkt am Anfang LaborWerte sind eine sache entscheidend ist, wie das Kind auf mich reagiert.
Die Kleine musste auch zum vojta und da hatte ich auch oft das Gefühl, dass Dinge 'bemängelt' wurden die bei Kindern ohne Vorgeschichte erst gar nicht beachtet werden. Ich denke es sind alle angespannt und wollen zur Sicherheit lieber zu viel als zu wenig fördern.
Unsere Maus hatte im ersten Lebensjahr oft Petechien (hauteinblutungen ganz kleine). Da war der Arzt sehr gründlich und es wurde oft Blut abgenommen. In der zeit hatte ich auch oft das Gefühl dem ganzen nicht gewachsen zu sein oder als könnte ich die Verantwortung nicht tragen. Man hat das Gefühl als würde alles von einem als Mama abhängen. Ein total blödes Gefühl, weil es irgendwie lähmt.
Ich habe viel meine Maus im Gebet in Gottes Hände gelegt. Denn ich wusste irgendwie ich kann alles geben aber den Frieden über die Situation kann ich aus mir heraus nicht schaffen. Und so gab es innerlich immer wieder auf und abs.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft
Liebe grüße -
Kommentar vom 10.03.2016 22:54In welchem Bereich sieht denn die ergoTherapeutin Verzögerungen? Wie alt ist die kleine jetzt?Antwort
Unser Arzt hat erst ab der u4 im Heft angekreuzt altersgemäß entwickelt. -
Kommentar vom 11.03.2016 02:29Sie ist jetzt genau 6 Monate alt. Bis jetzt hat sie bei den Us gezeigt, was sie sollte. Bei der U5 könnte es jetzt aber schwierig werden. Sie greift nicht nach Dingen/Spielzeug (spielt auch nicht gegenseitig mit den eigenen Händen), hat auch kein Interesse daran, schlägt/stupst gefaustet allerdings immerhin zielgerichtet danach. Sie ist trotzdem sehr aktiv und beobachtet alles bzw Menschen sehr genau, manchmal ist sie sogar fast ein wenig wild und sabbert dann vor Erregung ganz doll. Sie macht häufig Fäuste und überspannt den Kopf nach hinten, ist grundsätzlich an den Armen angespannt, was das Anziehen manchmal zur Qual macht. Das mit den Fäusten und der Überspannung ist dank der Physio aber schon viel besser geworden. Sie macht noch gar keine Anstalten sich irgendwie zu drehen, und wenn sie dann von uns auf den Bauch gedreht wird, rudert sie mit den Armen anstatt sich aufzustützen. Seit 6 Wochen üben wir mit ihr Kleinstmengen Brei zu essen, um sie für später an den Geschmack, die Konsistenz und die Art des Schluckens zu gewöhnen, aber obwohl das meist nie mehr als 20g Brei sind, landet das meiste im Spucktuch. Ich glaube, das sind so die offensichtlichen Verzögerungen. Glücklicherweise ist sie ein sehr fröhliches Kind und lacht viel. Oft sage ich mir, dass das doch die Hauptsache ist, das sie ein glückliches und fröhliches Kind ist, aber manchmal obsiegt dann doch die Angst.Antwort
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Kommentar vom 11.03.2016 02:41Oh, deine erste Antwort habe ich gerade erst entdeckt... Ja, manchmal denke ich auch, dass, weil sie so stark unter Beobachtung steht, viel mehr gesehen wird, als bei "normal" entbundenen Kindern und das evtl mehr therapiert und interpretiert wird, als nötig. Das ist echt Segen und Fluch zugleich, da ich ja durchaus die bestmögliche Förderung für meine Tochter wünsche. Deswegen suche ich jetzt auch den Austausch, um über meine Ängste und Überforderungsgefühle sprechen zu können, aber wie gesagt, eine Selbsthilfegruppe diesbezüglich habe ich noch nicht gefunden. Aber danke schon mal für deine Antwort, das hat tatsächlich ein wenig geholfen!Antwort
