Elendyl, mir fehlen die Worte, nachdem deine Worte mir durch Mark und Bein gedrungen sind... ich kann mich Lemon nur anschließen! Was ihr und vor allem Elias da durchmacht tut mir unendlich leid! Dennoch glaube ich weiterhin fest daran, dass er und auch ihr stark genug seid, um das durchzustehen!
Elias wusste, warum er euch als Eltern ausgewählt hat!!
My Babyclub.de
❤❤ August Mamis 2016 ❤❤
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Kommentar vom 09.01.2017 19:33Antwort
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Kommentar vom 09.01.2017 20:13Liebe elendyl, ich verfolge schon längere Zeit euren monatsthread und ganz besonders dein Schicksal...ich wäre selbst eine August 2016 mami gewesen-der ET war der 11.8. aber leider kam es anders und meine Schwangerschaft mit Rike endete am 7.8. mit einer stillen Geburt...Antwort
Ich verstehe deine Verzweiflung deswegen total. Es ist unbeschreiblich grausam den eventuell möglichen Tod seines Kindes vor Augen zu haben und ständig zwischen Hoffnung und Verzweiflung hin und her gerissen zu werden. Dennoch möchte ich dir gerne ein bisschen Mut zusprechen. So sehr du momentan auch am Ende sein magst, gib die Hoffnung nicht auf. Ihr scheint einen richtigen Kämpfer zu haben und das ist viel wert! Mir ist vollkommen klar, dass eure Kräfte schwinden und deswegen ist es wichtig, dass ihr euch auch mal fallen und gehen lasst! Kein Mensch kann immer stark sein...wichtig ist auch, dass ihr euch Erinnerungen schafft-egal wie alles ausgeht-ihr dürft diese zeit nicht verdrängen, sie würde euch (auch wenn alles gut ausgeht!) immer wieder einholen und über kurz oder lang kaputt machen. So bescheuert es sich jetzt für dich anhören mag: genieße die Momente, die du mit Elias verbringen kannst!
Kraft möchte ich euch an dieser Stelle nicht wünschen-dafür aber Zuversicht, Geduld, Hoffnung und Vertrauen in euren Schatz! -
Kommentar vom 09.01.2017 20:30Elendyl, ich kann mir nicht mal annähernd vorstellen wie es für dich / euch sein muss.... Ich mach mir schon sorgen und Ella hat "nur" eine leichte Bronchitis.... Aber ich denke Stoffelinee hat Recht, Elias ist ein Kämpfer, er will leben, glaubt an ihn.... Und wenn dir nach weinen ist, weine, wenn dir nach schreien ist, dann schrei.... Ich bin in Gedanken bei Elias und euch ....Antwort
Stoffelinee, es tut mir leid was du erleben musstest und wünsch dir alles gute für deine SS..... -
Kommentar vom 09.01.2017 23:43Liebe Elendyl,Antwort
erst wollte ich schreiben, dass du sowas nicht denken darfst, aber es gehört leider dazu, sich zu fragen, wie lange euer Kämpfer durch hält.
Ich kann mich sehr gut in deine Situation hinein versetzen. Vor drei Jahren waren wir in einer ähnlichen Situation. Da geht es von Tag zu Tag Berg auf und dann wird einem doch immer wieder der Boden unter den Füßen weg gezogen. Damals musste wir nach zwei Wochen unseren kleinen Kämpfer gehen lassen. Es war eine Entscheidung, die man einfach nicht treffen soll. Und ich wünsche euch, dass es euch erspart bleibt. Ich wünsche euch viel Kraft und alles Gute für Elias. Ich hoffe dein Freund gibt dir halt und ihr könnt euch aussprechen. -
Kommentar vom 10.01.2017 06:56Guten Morgen,Antwort
Ella geht es zum Glück schon besser, sie hat die Nacht ruhiger geschlafen und wurde nicht so oft vom husten gestört .... Ich habe das Gefühl das die Zähne durchbrechen ... Sie fängt an zu schreien von jetzt auf gleich, kaut extrem auf alles rum und ihr Stuhlgang ist viel weicher .... Ich lass mich überraschen ....Am Freitag wird sie 5 Monate, die Zeit rast so ....
Elendyl meine Gedanken sind bei euch ..... -
Kommentar vom 10.01.2017 07:52Liebe Elendyl,Antwort
dafür gibt es keine richtigen Worte. Ich war echt geschockt das zu lesen. ich hoffe ihr erhaltet heute positive Nachrichten. Ich werde für euch beten. Bleib -
Kommentar vom 10.01.2017 07:55Bleibt stark für Elias aber lasst auch eure Gefühle raus wenn ihr es braucht. Ich denke an euch.Antwort
Sophias Bronchitis ist jetzt endlich besser aber das hätte mich auch stark gewundert wenn das Kortison nicht helfen würde.
Lg Tati und Sophia -
Kommentar vom 10.01.2017 08:00Guten Morgen,Antwort
Elendyl ich bin schockiert und finde kaum Worte. Ich wünsche mir so sehr für euch daß Elias das alles packt! Ich hoffe ihr findet in eurem Umfeld Trost und Menschen die euch unterstützen. Halte durch und sei da für deinen Schatz! Er braucht dich jetzt mehr denn je. Er spürt deine Anwesenheit und das gibt ihm Kraft.
Fühl dich umarmt! ❤️😢
Yvonne und Neo -
Kommentar vom 10.01.2017 19:46Elendyl ich schließe mich allen andren an. Glaubt an euch und euren Kämpfer. Schnatterline das tut mir auch total leid was du erleben musstest. Da weiß man erst wieder richtig zu schätzen was man hat und wie glücklich man sein kann wenn die kleinen fit und munter sind.Antwort
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Kommentar vom 11.01.2017 15:57Hallo,Antwort
Wir sind Studenten im International Marketing& Management in den Niederlanden. Für die deutsche Firma, Mami Poppins, führen wir für das Konzept der "Kurzzeitvermietung von Kinderwagen" eine Marktforschung durch, in wie weit dieses auch für den niederländischen Markt interessant wäre. Wir würden uns freuen, wenn Sie an dieser Umfrage teilnehmen würden. Diese nimmt max. 5 Minuten in Anspruch.. Alle Daten bleiben anonym und werden nicht an Dritte weitergegeben.
Der link ist: http://www.thesistools.com/web/?id=525590
Sollten Sie Fragen haben erreichen Sie uns über die folgende e-Mail: isabel.maas@student.fontys.nl
Wir danken Ihnen im Voraus für Ihre Mitarbeit!
Mit freundlichen Grüßen,
Helena Schulz
Isabel Maas
Floris Meijer
Max Schaaij
Geena Schreurs -
Kommentar vom 12.01.2017 17:43Hallo ihr Lieben,Antwort
Wie gehts euren Kleinen? Neo ist wieder ziemlich fit. Er hustet gar nicht mehr.
Elendyl gibt es Neuigkeiten von Elias?
Neo hat jetzt das Rollen entdeckt. Er findet es ganz toll wie weit er sich damit fortbewegen kann 😄 So langsam brauchen wir wieder Treppenschutzgitter.
LG, Yvonne und Neo -
Kommentar vom 12.01.2017 21:35Hi zusammen,Antwort
Elisa ist noch nicht ganz durch, aber es wird langsam besser.. sie hustet nicht mehr so oft, aber wenn, dann noch dolle. Heute war nach vier Wochen Pause wieder Delfi, den restlichen Tag schläft sie fast nur, aber ich denke, das tut ihr ganz gut. Durch den Husten hat sie sehr viel gespuckt die letzten Tage, zum Teil kam wirklich fast das ganze Fläschchen in drei, vier Schwall wieder raus, mit diesem Würgen... da musste ich mich erstmal dran gewöhnen 🙈 Und was für Wäscheberge!! Gott sei dank haben die Spucktücher gerad so gereicht..
Elendyl, wie geht es Elias??
Bubamara, bei uns wird weiterhin nicht gedreht.. so langsam fänd ich es jetzt doch mal ganz schön.. 😏. Wahnsinn, dass Neo sich jetzt schon richtig rollt!!
LG Flocke -
Kommentar vom 12.01.2017 21:46Flocke: keine Panik, Rebekka dreht und rotiert hier rum und versucht zu krabbeln. Michael hingegen liegt rum, greift, steckt alles in den Mund und ist auch zufrieden. Die Kinder machen das alles in ihrem eigenen Tempo.Antwort
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Kommentar vom 13.01.2017 06:57Guten Morgen,Antwort
Sophia geht es momentan soweit gut, wir müssen ja noch bis Sonntag mit Kortison inhalieren und das hilft ganz gut. Allerdings merkt man früh und abends vorm inhalieren wie sich die Atmung wieder verändert ich hoffe wenn wir aufhören das es nicht wieder schlimmer wird. Hab schon Angst das es chronisch ist 😞.
Flocke das kenne ich hatte Sophia auch das sie sich so oft übergeben hat. Da waren unsere spucktücher auch ziemlich leer 😅. Aber das tut einem schon wirklich leid wenn sie so würgen da ist man dan froh wenn es rauskommt.
Elendyl ich hoffe bei euch ist alles gut? Mein Gedanke sind weiterhin bei euch.
Sophia dreht sich auch noch nicht, sie ist aber fleißig am üben. Ich denke lange wird es nicht mehr dauern 😊.
Bei uns steht jetzt der nächste Schub an. Bin gespannt der letzte war ja sehr anstrengend und momentan ist sie so ein Sonnenschein.
Lg
Tati und Sophia -
Kommentar vom 13.01.2017 09:38Guten morgen,Antwort
Wir sind tag 26 im Schub. Jetzt kann es langsam wirklich mal vorbei sein. Der nächste soll ja noch anstrengender sein. Will mir das gar nicht vorstellen. Wyatt hat sich vorgestern von Rücken auf Bauch gedreht, weil ich ihm grad die Fingernägel geschnitten habe und er unbedingt die Schere haben will. Zehn min später hat er es dann eine Drehung weiter geschafft. War aber bisher einmalig.
Er hat es momentan auf meine Haare abgesehen. Er liebt es daran zu ziehen.
Heute ist er extrem maulig. Schlimmer als so schon. Er ist einfach total übermüdet 😫
Wünsche euch allen ein schönes Wochenende und den Kranken weiterhin gute Besserung.
LG Folio und Wyatt Sonntag 4,5 Monate schon -
Kommentar vom 13.01.2017 09:43Hallo an alle,Antwort
Elendyl wir schicken dir auch weiterhin die besten Wünsche und gabz viel Kraft. Ich hoffe, dem kleinen Elias geht es gut?!
Stoffeline was du durchmachen musstest tut mir so unendlich leid
Umso mehr freut es mich, dAss du wieder schwanger bist und ich wünsche dir das beste und eine tolle Zeit ☺
Also wir sind glaube auch bereits im nächsten Schub seit einigen Wochen. Sie schläft tagsüber viel, nachts schreit sie ohne Grund einfach los und nörgelt viel (obwohl das schon etwas nachgelassen hat)
luise rollt bereits durch die Wohnung. Das drehen klappt mittlerweile super und man muss ziemlich aufpassen.
Nächstes we beginnen wir mit Brei. Mal sehen, wie es ihr gefällt.
Nächste woche haben wir u5, vorgestern hat sie bei der Rückbildung aber 65cm gemessen und 6370g gewogen.
Liebe Grüße Enit + Lieschen
24 Wochen 1 Tag -
Kommentar vom 13.01.2017 22:13Hallöchen,Antwort
wie gehts euren lieben?
Ich möchte euch mal die letzten tage zusammen fassen. War viel los.
Die Ärzte haben tatsächlich den Eingriff gemacht. DH sie haben eins der Löcher in der Herkammer wieder geöffnet. Das ganze funktionierte über Katheter. Trotzdem war er fast 5 Stunden im OP.
Der Eingriff ging gut und brachte auch Erfolg.
Dank der fachlichen Unterstützung von Prof.Dr.Zenker aus Magdeburg, der einzige facharzt der Humangenetik der sich mit dem CFC auskennt, konnten die Ärzte profitieren und die Behandlung von Elias etwas anpassen.
Die Wassereinlagerungen sind eine Unterfunkton der Drüsen. Sowas kommt vor bei CFC.
Sie machen nun eine Bauchraum-Dialyse seit knapp 30 Stunden. Stündlich bekommt er 100 ML in den Bauch die 20 Minuten drin bleiben und dann wieder abgelassen werden.
Es zeigt sogar optisch erste Erfolge. Man sieht am Gesicht das es schon was gebracht hat. Die Augen sind nicht mehr ganz so aufgequollen.
Sein Blutdruck bleibt weitestgehend Stabil. Das er beim Eingriff leicht abfällt ist durchaus normal. Danach gehts aber gleich wieder aufwärts.
Er ist nun auch nicht mehr relaxiert oder sediert. Er wird wach wenn er uns hört, schaut uns an und hält unsre Finger fest. Aktuell geht es langsam aufwärts. Die Ärzte reden von Wochen, da man das ganze langsam machen muss bis der Körper einsteigt und richtig mitarbeitet. Seine Nieren sind okey.
Professor Dr. Zenker ist ein absoluter Gewinn. Wir sind nun in einer Selbsthilfegruppe für CFC. Dort sind 30 Elternpaare mit CFC-Kindern in einer Whatsapp gruppe und tauschen erfahrungen aus. Elias ist nun
Nummer 31.
Pro. Zenker betreut all diese Kinder und wird nach dem KH Aufenthalt auch Elias persönlich kennen lernen.
Er fährt wohl auch zu Tagungen in NY, die haben da eine Fachklinik dafür.
Elias Mutation des CFC ist eine bisher unbekannte Variante des Defekts laut Dr. Zenker.
Die Mosaik ist zusätzlich spannend. Im Blut haben sie knapp 50% des Gendefekts gefunden, im Kreuztest in der Mundschleimhaut nur etwa 20%.
Dr. zenker hat auch ein paar Bilder von Elias gesehen und ein paar Geschichten von uns gehört. Auf die Distanz meint er sieht die Ausprägung ehr geringer aus.
Nun müssen wir nur weiterhin Stabil bleiben. Die Hoffnung keimt wieder auf, es bereitet uns freude bei ihm zu sein, ihm Geschichten zu erzählen, Ihn zu küssen und seine Reaktion zu spüren.
Wir danken euch von Herzen für eure vielen positiven Gedanken und Worte. Bitte denkt noch etwas länger an unseren kleinen :)
Fühlt euch herzlich umarmt, viel Freude mit euren süssen Lieblingen! - Mandy, Daniel & Elias -
Kommentar vom 14.01.2017 00:11Oh Elendyl, das hört sich schon besser an.... Ich bin jeden Tag in Gedanken bei eurem Elias.... Ich drücke weiterhin fest alle Daumen das es weiter bergauf geht... Vorallem Freue ich mich, das ihr so tolle Hilfe bekommt ....Antwort
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Kommentar vom 14.01.2017 09:30Guten Morgen,Antwort
Elendyl daß sind tolle Neuigkeiten. Ich hoffe wirklich sehr für euch daß Elias das alles gut übersteht und wieder ein fröhliches kleines Baby wird. Der arme Schatz muss so viel durchmachen. Und ihr auch. Das ist alles so schlimm, und obwohl wir uns nicht persönlich kennen trifft es mich sehr.
Selbstverständlich denken wir weiterhin ganz fest an Elias und auch an euch! Ihr dürft niemals die Hoffnung aufgeben, der kleine Kämpfer ist stärker als ihr denkt!
Elendyl fühl dich umarmt. Wir warten auf weitere gute Nachrichten! Alles alles gute für euch drei!
Yvonne und Neo (morgen 5 Monate) -
Kommentar vom 17.01.2017 08:43Hallo liebe Mandy,Antwort
erstmal freue ich mich mit euch über die Erfolge von Elias und den therapeutischen Maßnahmen. Ich denke, dass sich der Spezialist um euch drei kümmert ist eine gute Entscheidung.
Wir denken ganz viel an euch und schicken euch dreien ganz viele liebe Gedanken und Kraft.
Mit den besten Wünschen für euch drei ,
Conny und Xenia ( 21+3 Wochen ) -
Kommentar vom 17.01.2017 08:54Hallo ihr lieben,Antwort
Xenia ist ihre Erkältung nach 2 Wochen fast los.
Dafür haben wir den fließenden Übergang in den nächsten Schub gemacht.
Die kleine ist ziemlich quengelig , sie schläft kaum und wenn dann nur ganz kurz, und besonders nachts schläft sie nur noch im
Brust -Mund - Kontakt. Mir tun die Knochen weh und die Brustwarzen sind auch schon wund genuckelt. Ich muss gleich mal los und lanolin-Salbe besorgen.
Dazu kommen dann zwischendurch noch ihre Schreianfälle wenn sie übermüdet ist. Ich bin nach 3 Tagen und Nächten schon gerädert. Wo soll das nur hinführen?😴
Ich hoffe es geht euch und euren kleinen gut.
Mit ganz lieben Grüßen ,
Conny und Xenia ( 21 + 3 Wochen ) -
Kommentar vom 17.01.2017 09:09Huhu,Antwort
Mandy es ist schön zu hören, dass der Spezialist für euch da ist. Dann fühlt man sich wenigstens gut aufgehoben. Hoffe ihr habt bald einen großen Meilenstein hinter euch!
Conny wir sind auch im Schub, schade sie war so schön gut drauf und nun wieder das 😬 naja Augen zu und durch!
Hatten gestern das erste Baby Schwimmen und am Freitag das erste Mal Pekip. Gefällt mir beides echt gut und Hannah war auch ganz erstaunt von allem. Mit Brei haben wir am Wochenende auch angefangen, das klappt auch total gut. Hat gleich fleißig ein paar Löffel gegessen. Heute gibt es nochmal Pastinake und dann probiere ich ein anderes Gemüse ein paar Tage und dann habe ich vor Kartoffeln dazu zu machen. Wasser möchte ich ihr heute auch mal in einer Trink lern Flasche anbieten. Mal sehen was sie sagt. Ich versuche mich auf mein Gefühl verlassen und Hannah Zeit zum Entdecken zu geben und sie dabei einfach zu unterstützen.
Faul ist sie immer noch. Dreht sich als mal nur auf die Seite und schwingt die Füße nach oben, aber ein Gezieltes Vorankommen oder Drehen macht sie noch nicht 😂
LG Judith und Hannah, ich weiß die Wochen gar nicht mehr... Glaube 23/24 dürften wir sein 😄 -
Kommentar vom 17.01.2017 09:10Guten morgen,Antwort
Erstmal jette alles Gute zum Geburtstag nachträglich.
Elendyl das klingt echt super. Elias ist ein Kämpfer. Euch ganz viel Kraft auf eurem weg.
Ist sehr ruhig hier. Alle schon wieder im Schub 😂?
ConnY das tut mir leid ihr wart doch grad erst durch oder. Wir sind noch im 19 Wochen Schub. Tag 30.
Gestern waren wir zur Chirotherapie. Wyatt hat die ganze Praxis zusammen gebrüllt, aber eigentlich weil er müde war. 😅 er hat die ganze Behandlung über seine Füße im Mund gehabt, sah sehr lustig aus. In 10 Wochen müssen wir zur nachuntersuchung. Hoffe jetzt wird es etwas besser mit dem plattkopf. Alle mussten gestern lachen weil ich meinte wyatt soll wohl nach 3 Tagen mobiler werden. Er ist ein totaler zappelphilip und kann nicht Stille halten 😂 bin also gespannt. Heute gibt es die 3. Impfung. Wyatt hat seit fast einer Woche Durchfall was mir etwas Sorgen macht. Das werd ich gleich mal mit ansprechen. Er trinkt viel und hat kein Fieber. Hoffentlich ist es das Zahnen.
Wünsche euch allen einen schönen Start in den Tag.
LG Folio und Wyatt 19 Wochen und 5 Tage -
Kommentar vom 17.01.2017 10:11Guten Morgen,Antwort
Ist ja wirklich gerade seeeehr ruhig hier! Wir sind wohl alle gerad gut beschäftigt, was?! 😂😂
Elendyl, das hört sich super an! Gut, dass ihr einen Spezialisten gefunden habt und euch dort gut aufgehoben fühlt!! Bald habt ihr diese erste steinige Zeit sicher hinter euch!!
Elisa dreht auch nach wie vor nicht, aber mit etwas Hilfe wird es langsam besser.. sie zieht jetzt immer die Beine zu sich ran, aber für ihre Füße interessiert sie sich noch nicht sooo häufig. Dafür plappert sie im Moment wie ein Wasserfall.. und sie lacht sooo viel.. gestern hat sie sich darüber totgelacht wie ich mir den Rücken mit dem Handtuch abgerubbelt hab. Das war so lustig 😂 Und sie hat vor ein paar Tagen das B entdeckt 😉
Ein bisschen husten hat sie immer noch, deshalb waren wir noch nicht zur dritten Impfung, muss ich mich jetzt aber auch bald mal drum kümmern..
und mit Brei (Kürbis) haben wir am Sonntag angefangen, den ersten Abend hat sie ziemlich Bauchweh bekommen, aber das kann auch an viel geschluckter Luft durch Husten gelegen haben.. gestern war es dann ok, hab ihr aber auch nach dem Brei noch Fencheltee gegeben und die Milch dann auch damit angerührt und dann hat sie auch ziemlich viel gepupst, aber kein Bauchweh mehr! Heute gibt es dann etwas mehr Brei, ich Steiger die Menge jetzt erstmal langsam und dann kommt am Sonntag Kartoffel dazu..
wenn sie wieder fit ist, wollen wir auch mal schwimmen gehen mit ihr.. zum Babyschwimmen haben wir uns aber doch nicht angemeldet. -
Kommentar vom 17.01.2017 10:17Ups, zu schnell abgeschickt..Antwort
ich werd jetzt mal bald anfangen ihr Gitterbett zu streichen, dann zieht sie bald aus ihrer Wiege aus..
LG Flocke und Elisa (5monate und 6 Tage oder 22 Wochen und 5 Tage 😂😂)
