Oh Emma, das tut mir so wahnsinnig leid. Ich wünsche euch viel Kraft Und alles gute für die Zukunft. Ich finde es schon schrecklich wenn Hannah Schnupfen hat und sich nicht gut fühlt, aber das ist ja nix im Gegensatz was ihr gerade durchmacht 😔
Ich kenn mich da gar nicht aus, geht denke ich vielen so, wenn sie nicht betroffen sind. Wie sind die Heilungschancen?
Wir stillen auch noch 😏 hat uns durch einige Erkältungen geholfen.
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Kommentar vom 02.03.2019 22:52Antwort
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Kommentar vom 03.03.2019 09:26Hallo ihr Lieben,Antwort
@Emma: das tut mir so Leid zu lesen mit eurem Max. Es gibt nix schlimmeres als ein krankes Kind finde ich und dann auch noch so eine doofe Krankheit. Ich drücke euch alle Daumen, dass Max den letzten Zyklus auch gut übersteht und er weiterhin so ein Kämpfer ist. Und das er dann natürlich die Krankheit besiegt hat🌷
Ronja hat ja auch eine doofe Diagnose im Oktober 2018 erhalten mit ihrem Gendefekt, aber scheinbar hatten wir bisher Glück im Unglück und sie hat nur wenige Einschränkungen, die man gut behandeln kann.
Bei mir sind jetzt tatsächlich schon die letzten 8 Wochen am Laufen. Es wird alles etwas beschwerlicher und Ronja immer aktiver...gerade keine gute Kombi, aber dann müssen halt die Omas und der Papa öfter mal aushelfen.
Liebe Grüße an alle und vorallem Gesundheit für alle Familienmitglieder,
Stern mit Ronja 22 Monate und Lina 32.SSW -
Kommentar vom 05.03.2019 19:28@ Stern... was habt ihr da eigentlich genau für eine Diagnose erhalten? Man wünscht sich nix sehnlicheres als ein gesundes Kind u dann meint es das Schicksal anders...Antwort
Ich hab bisl herausgelesen, dass eure Maus anfälliger ist... hat sie noch andere Symptome bzw Einschränkungen? Tut mir total leid 😔
Wünsche euch auch schon mal weiterhin alles Gute u viel Kraft.. grad Dir jetzt in den letzten Wochen u auch dass bei eurem zweiten Wunser alles gut wird🙏🏻Vorallem vorrangig die Herzgeschichte..
@ kairi... die Heilungschancen sind bei Kindern , die an Leukämie erkrankt Gott sei dank recht gut , Vorallem wenn sie wie Max in der Standardgruppe eingestuft sind, d.h.er hat gut auf die Behandlung angesprochen u war recht zeitig schon in Remission( keine oder nur noch ganz wenige Blasten im Knochenmark zu finden)...
Es gibt andere onkologische Erkrankungen, die haben es noch mehr in sich und mir reicht das hier schon... so viele Untersuchungen, chemos, orale chemo u andere Medikamente, die oft nur mit festhalten eingenommen wurden ( mittlerweile nimmt er alles ganz prima) , blutabnahmen oder fingerpiks , wenn kein Blut aus dem hickmann kam, Erbrechen, Durchfälle, Tag u Nacht Hunger, dann wieder nix essen, ständige Lumbal- oder Knochenmarkspunktionen , da musste er ja nüchtern bleiben u häufig kam er erst gegen Mittag dran ( und er hatte Hunger )... und jeden Abend clexane spritzen... das tut mir immer leid, wenn er weiß, jetzt kommt die Spritze ...
da tun mir auch immer die Diabetiker so leid,die sich so oft spritzen müssen...
Es gibt schon so viele schlimme Erkrankungen... man muss wirklich dankbar sein, ein gesundes Kind zu haben... ich glaub das schätzt man einfach zu wenig... und so viele tun ihren Kindern weh, nur weil sie vielleicht nicht so“funktionieren“ wie es die Eltern wollen- traurig.
So dann habt noch einen schönen Abend 😊
Liebe Grüße von Emma u Max -
Kommentar vom 09.03.2019 22:33Meine Güte, ich schau hier ja echt nur noch selten rein, aber jedes Mal machen mich manche Schicksale sprachlos. 😟 Max, werde bitte schnell gesund! Ich hoffe, ihr übersteht das alles gut.Antwort
Es ist ja alles eine Sache der Perspektive. Sophie ist das letzte halbe Jahr quasi pausenlos krank, wir gehen alle auf dem Zahnfleisch, aber eure starken Kinder machen mir bewusst, dass wir mit Erkältungen, Bronchitis und Magen-Darm-Infekten noch gut bedient sind. 😔
Bleibt stark, ihr alle! -
Kommentar vom 10.03.2019 15:17Hallo ihr Lieben,Antwort
@Emma: unsere Kleine hat auf jeden Fall eine Immunschwäche, die aber scheinbar schwach ausgeprägt ist. Aber sie kann momentan virale Infekte nicht so gut abwehren...daher bekomme ich dann immer Schnappatmung. Sie neigt auch leider weiterhin bei Fieber zu Fieberkrämpfen. Daher ist es blöd ihr bei Fieber was zu geben, da durch das Absinken durchs Zäpfchen der Anstieg umso höher ist und das gleich nen Krampf geben kann 😕 Ich glaube sie hatte schon 6 Stück im letzten halben Jahr mittlerweile. Momentan haben wir leider mit Hand-Mund-Fuss zu tun...eine Krankheit die echt keiner braucht.
Dann hat sie noch ein Problem mit dem Calciumstoffwechsel und bekommt dauerhaft Tabletten, aber das geht momentan sehr gut. Am Anfang war es immer ein Krampf das in sie reinzukriegen. Dann hat sie noch leichte Entwicklungsverzögerungen, aber alles in allem sind wir wohl mit einem blauen Auge davon gekommen...es gibt sehr viel schlimmere Fälle und Ausprägungen.
Ich finde es eh grausam die kleinen Zwerge so zu piesaken. Wir müssen ja auch öfter zur Blutbildkontrolle und mittlerweile hält sie ihre Hand schon hin zum stechen...da könnte ich immer heulen.
Wann ist Max denn durch mit den invasiven Behandlungen und gibt es dann eine Aufbauphase? Ihr müsst bei ihm ja bestimmt auch sehr aufpassen mit Infekten momentan oder? Drücke ganz fest die Daumen, dass er bald weniger Behandlungen braucht und einfach wieder Kind sein darf.
@Smartiemama: ich freue mich einfach jeden Tag unbändig, dass sie bei uns ist, es ihr soweit gut geht. Sie sich entwickelt, Fortschritte macht und trotz allem so ein Schlitzohr und fröhlich ist. Alles andere wie Job, Alltagsstress etc. wird da echt nebensächlich. Trotzdem sind Krankheitsphasen auch bei ansonsten gesunden Kindern eine Zerreissprobe für alle und man geht auf dem Zahnfleisch. Man hat genauso ein Recht darauf fertig zu sein und Angst zu haben wie bei chronisch eingeschränkten Kindern.
Ich hoffe nur das ihre Arzttermine weniger werden, wenn wir die letzten Sachen abgeklärt haben und sie auch wieder mehr Kind sein darf ohne ständige Arztbesuche.
LG,
Stern und Ronja 22 Monate und Bauchzwerg Lina 33.SSW -
Kommentar vom 16.05.2019 14:48Hallo ihr Lieben,Antwort
ich wollte nur die frohe Botschaft verkünden das Lina Stella Sophia am 11.05.2019 nach RTW-Fahrt um 4 Uhr morgens mit 4.110g und 52cm direkt in unser Herz gestolpert ist. Wir lernen uns gerade kennen und sind alle unheimlich verliebt in die Kleine. Jetzt ist die Familie komplett.
@Emma: ich hoffe es geht eurem tapferen Kämpfer gut und die Untersuchungen und Behandlungen haben erstmal ein Ende.
LG,
Stern mit Ronja und Lina und einem Sternchen immer im Herzen -
Kommentar vom 10.06.2019 20:02Leicht verspätet: Herzlichen Glückwunsch liebe Stern! Wie macht sich Ronja als große Schwester und wie kommt ihr zurecht?Antwort
Wie gehts euch anderen? -
Kommentar vom 20.07.2019 21:53Herzlichen Glückwunsch Stern. Wie geht es deinen Mäusen und wie geht's jetzt weiter mit Linas ❤️?Antwort
Omg Emma ich bin gerade total geschockt. Wie geht's Max inzwischen?
Ich schick euch ganz viel Kraft 😘
Uns geht es gut. Helena hatte gestern bissl Fieber aber heute ist es schon wieder gut. Zum Glück ist sie ein harter Brocken. Hat die Hand Mund Fuß Krankheit letzt in 3 Tagen hinter sich gebracht ohne Murren und Knurren. Hab's nur an den Bläschen erkannt.
...und ich hatte es auch bekommen... Sitz bei mir in der Kita und schau mit meinen Kollegen quasi dabei zu wie ich immer mehr Punkte an den Füßen bekomme 🙈
Unser Haus ist mittlerweile fertig und wir arbeiten jetzt viel im Garten.
Helena ist so toll...redet immer mehr und hat eine Phantasie die ist unglaublich. Sie spielt oft Hund und erzählt sogar schon was sie in der Kita erlebt hat. Und sie ist so Bild hübsch...
Sobald die Geschichte mit den Jungs anfängt braucht mein Mann einen Kärcher 🙈
Für November haben wir jetzt endlich Mal Urlaub gebucht im Center Park mit unseren besten Freunden und Nachbarn die am 7.5. auch eine kleine Lina bekommen haben... 3 Wochen Sommerurlaub gingen für die Gartengestaltung drauf... Aber hin und wieder hatten wir jetzt auch Mal einen Tag nichts gemacht und sind mit Helena ins Schwimmbad und Co.
Helena liebt schwimmen🥰 -
Kommentar vom 21.07.2019 10:53Hallo ihr Lieben,Antwort
danke für die Glückwünsche zur Geburt von Lina. Die Kleine ist schon gut gewachsen und wiegt knapp 5.650g. Mit ihrem Herz ist soweit alles ok...muss nur regelmäßig kontrolliert werden.
Wir leben uns noch immer wieder aufs neue ein. Da Ronja so infektanfällig ist, schleppt sie ganz viel aus der Kita an und Lina hat seit gestern ihren ersten Schnupfen. Sie tut mir so Leid...gestern hat sie immer ganz doll gebrüllt weil sie so geschnieft hat und nicht schlafen konnte. Spüle ihre Nase jetzt mit Kochsalzlösung und versuche sie häufig zu stillen. Ich hoffe sie wird das schnell wieder los.
Ronja spricht leider noch nicht so wirklich toll. Wir verstehen sie ganz gut und es werden auch immer mehr Wörter, aber ich hoffe das sie jemals richtig sprechen wird. Sie soll jetzt auch Physiotherapie bekommen, weil sie noch etwas unausbalanciert läuft. Aber ich freue mich über jeden Fortschritt von ihr...schliesslich gibt es so viele Kinder mit ihrer Krankheit....die sind komplette Pflegefälle 😕
Ich hoffe allen anderen geht es gut....ganz besonders Max.
LG,
Stern, Ronja, Lina und Minikrümel im Herzen -
Kommentar vom 21.07.2019 11:35Hallo,Antwort
Wie geht es euch allen? Uns gibt es auch noch ☺
Hannah ist ein totaler wirbelwind. Hans Dampf in allen Gassen 😂 so wurde sie beim ersten Entwicklungsgespräch im kiga genannt. Freitag war Zuckertütenfest im Kiga. Sie hat mit den großen getanzt und hatte sehr viel Spaß.
Sie interessiert sich für alles, will alles wissen und oft ist sie mit dem Namen für einen ihr unbekannten Gegenstand nicht zufrieden. Sie will gleich wissen was man damit macht. Gestern fliegenfänger aufgehangen und sie ließ nicht locker bis sie das Teil von nahen betrachten durfte. Ihr neu erworbenes Wissen wird gleich weitererzählt 🤣 es ist so putzig.
Sie redet wie ein Wasserfall und einige Dinge vom erlebten Tag muss sie im Bett noch erzählen. Da will sie momentan gar nicht rein abends und zieht die Zeit ganz schön in die Länge 🙈 ich hab noch Durst ich muss nochmal pipi noch eine Geschichte lesen...
Sie ist so mobil, hüpft, springt, tanzt, klettert ohne Probleme auf das große klettergerüst und rutscht. Bei anderen Kindern war sie ja immer etwas zurückhaltend, hat sie fast komplett abgelegt... nach kurzer Zeit blüht sie voll auf und legt los... und schaut sich die Dummheiten von den großen ab 🙈🙈 so kam auch schon das erste schimpfwort mit nach Hause 🙈🙈🙈 du alter Sack
Sonst ist sie aber sehr lieb und auch sehr vernünftig. Gestern zum Beispiel hat es so dolle geregnet und da war ne riesige Pfütze. Sie hat sich ihre Schuhe angeschaut, waren keine Gummistiefel und da ist sie nicht rein 🤣 sie durfte dann ihre Schuhe ausziehen und sich austoben.
Treppen geht sie alleine rauf und runter, teils ohne festhalten und ich Frage mich für was wir die zwei treppengitter gekauft haben 😒
Ach und sie fährt jetzt schon mit mir Moped. Hat ihren eigenen Helm und einen Kindersitz. Sie liebt es und sagt immer matorrad fahren. War total aufgeregt als ihr Papa den Sitz dran gebaut hat 😅
So jetzt fällt mir nix mehr ein. Wünsche euch allen noch eine schöne Ferienzeit und schönes Wetter 😍 bis bald -
Kommentar vom 07.08.2019 12:46Hallo ihr LiebenAntwort
Habe mal nach 1,5 Jahren Pause hier vorbeigeschaut und bin ganz erstaunt, dass hier noch so viel los ist.
Bin traurig über die Schicksalsschläge, die hier einige erleben mussten. Toll, wie ihr das meistert (man hat wohl auch keine andere Wahl)! Ich wünsche euch ganz viel Kraft und hoffe auf positive Wendungen.
Glückwunsch an die Mamis mit Zuwachs. Schön, dass noch bei einigen weitergehibbelt wird/wurde.
Lucian ist ein echter Wunderknabe, der mich immer wieder überrascht, obwohl er 'Nummer 3' ist. Er lief mit 9 Monaten und redet wie ein Wasserfall. Also motorisch und auch kognitiv ein echter Spitzenteiter.
Krankheiten bleiben bei Großfamilien leider nicht aus, aber dramatisches war zum Glück nicht dabei.
Lucian geht seit er 15,5 Monate alt ist in die Kita. Je nach Schichtplan ca 3x/Woche von 9 bis 15 Uhr, ansonsten nur bis 12.
Ich habe mich Montag sterilisieren lassen, da ich sowieso eine kleine gynäkologische OP vornehmen lassen musste und somit alles in einem Abwasch machen konnte.
Ich freue mich, dass es den meisten doch gut geht und werde mal öfter wieder vorbeischauen.
Machts gut und bis bald
Tamara mit Lucian (2), Liam (6) und Julien (8) -
Kommentar vom 18.08.2019 11:34Hi ihr Lieben,Antwort
Helena hat jetzt ihr erstes Festival hinter sicht gebracht und fand es mega gut. Natürlich waren wir nur einen Tag da und es ist ein kleines Festival mit Kinderbelustigung.
Gestern waren wir auf der Kerb und sie durfte sogar beim Umzug auf dem Traktor sitzen der den Kerbborsch zieht. Nur die Böller vom Schützenverein fanden wir doof... Helena ist ziemlich Geräusch empfindlich obwohl sie selbst sehr laut sein kann.
Im Moment bringt sie saulustige Klopper🙈 ich frag mich manchmal wo sie das her hat.
Wir sind total happy und uns geht es so gut, dafür bin ich sehr dankbar.
Liebe Grüße an Alle
