@ Stoffelinee
ich habe gerade deine traurigen Zeilen gelesen und mein ganzer Körper wurde steif - Boa, dass kanns jetzt echt nichts ein, ich hab Gänsehaut, ganz ehrlich... Ich habe von dieser Krankheit noch nichts gehört und habe gleich angefangen zu googlen mir da überhaupt mal ein Bild davon zu machen. Da gibt es ja anscheinend viele unterschiedliche Formen - ich hoffe jetzt echt, dass deine Tochter noch die harmloseste Form davon hat wenn man das so sagen kann? Es kann nicht wahr sein liebe Stoffelinee und der Satz "ich kann nicht mehr" aus deinem Mund macht mir gleich große Angst... denn irgendwann ist man wirklich angekommen wo man niemals hinwollte.... soviele Schicksalsschläge kann man einfach nicht aushalten.... ich würde dir gerne Mut machen aber weiß nicht wie außer dir zu sagen dass ich so sehr hoffe das es wirklich noch die harmloseste Form ist, bitte halte uns auf dem Laufenden wenn du Nerven dafür hast, ich bin unendlich traurig. Ganz ehrlich !!!
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Kommentar vom 28.04.2017 14:30Antwort
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Kommentar vom 01.05.2017 09:56@bibisuAntwort
Hallo! Schön dass es geklappt hat.
@Stoffeline
Kopf hoch! Ist es denn schon sicher? -
Kommentar vom 01.05.2017 11:21Ich schleich mich nochmal rein, komm einfach nicht von euch los... 😅Antwort
Bibisu, herzlichen Glückwunsch! Was hab ich mich gefreut, so schöne Nachrichten von dir zu lesen. 😊
Stoffeline, ich hab grad bei den Junimamis gelesen, wie bei euch der neueste Stand ist. Da habt ihr wirklich eine harte Zeit vor euch... der Wahnsinn, was das Schicksal euch als Familie zumutet. Kann Saskia dann nach diesen zwei Jahren ganz gesund und Medikamentefrei sein? Ein Jahr später eingeschult zu werden hat noch den wenigsten geschadet. Die Betreuung iat natürlich so eine Sache, besonders an den Krankenhaustagen, wenn zuhause noch ein Baby wartet. Ich finde grad nichts, was man an der Situation noch 'schönreden' oder 'besserreden' kann. Aber das vergangene Jahr hat euch gezeigt, wie stark ihr als Familie seid, wie ihr in den allerschlimmsten Zeiten zusammenhaltet. Auf diese Stärke müsst ihr jetzt bauen, dann steht ihr die bevorstehende Behandlung durch. Jetzt steht Saskia an erster Stelle, aber bitte pass trotzdem auf dich und dein Bäuchlein auf! -
Kommentar vom 04.05.2017 11:25@Stoffeline: es tut mir sehr leid aber auf der anderen seite weiß man wo man dran ist und ist behandelbar.Antwort
Ich wünsche euch viel kraft für die kommende zeit. Wirst du mit ihr dann die 3-4 nächte immer im KH bleiben? Meist (zumindest bei uns) geht das sogar mit Säuglinge wenn man stillt und es nicht anders geht. Müssen im Oktober mit meinem sohn aber nur 2 Nächte und da darf das kommende baby mit und bekommen Einzelzimmer.
Es gibt jetzt bestimmt viel zu regeln und zu organisieren, viel kraft, Unterstützung und vor allem denk auch an dich und den bauchzwerg. -
Kommentar vom 05.05.2017 22:13Endlich wieder Zuhause!Antwort
Erstmal ein herzliches willkommen an dich liebe bibisu! Du kennst mich zwar nicht aber ich habe das Sternchenhibbeln eigentlich immer im Blick und hoffe bei jeder, dass sie bald hier rüber kommen kann-so war es bei dir auch ;-) deswegen einfach nochmal von mir aus tiefstem Herzen: herzlichen Glückwunsch zum wunder!
@ judithchen ja, irgendwie hast du schon recht; wir wissen zumindest was es ist aber die Therapie ist halt sooo gravierend und aggressiv dass ich schlicht und einfach angst habe :-( sowohl jetzt als auch vor den spätfolgen...Nein, ich kann nachts einfach nicht bei ihr bleiben; bin bei der nächsten infusionsreihe in der 38. Ssw und da geht das körperlich einfach nicht mehr :-((( mein mann schläft dann bei ihr-also übernehme ich die "tagschicht" aber ich fühle mich wirklich extrem scheiße dabei denn meiner Meinung nach gehört die Mutter an die Seite des Kranken Kindes aber ich muss auch Rücksicht auf Sarah nehmen und ich hatte schon jetzt ständig einen harten Bauch und teilweise auch Druck...und mit Säugling im kh (bei der übernächsten Reihe wird Sarah ein oder zwei Wochen alt sein) kommt überhaupt nicht in frage-dafür hab ich zuviel Einblick in verschiedene kh und deren "Hygienevorgaben" wenn man sie denn so nennen möchte...
@ smartiemama ja, da fängt man echt an mit seinem Schicksal zu hadern :-( immer wieder höre ich, was alles "selten" ist! Es ist selten ein Kind so kurz vor et zu verlieren, die Einweisungsdiagnose war selten (zitat: machen Sie sich nicht zuviel sorgen, die Krankheit ist sehr selten), in seltenen Fällen schlägt die Behandlung nicht an-bla, bla, bla. Ich kann das Wort nicht mehr hören denn scheinbar können wir "selten" sehr gut :-((( sie hat evtl eine Chance, nach den 2 Jahren Beschwerdefrei und nach weiteren 1-2 Jahren Medikamentenfrei zu sein aber tatsächlich geheilt wird sie nie werden-das ist halt leider so bei autoimmunkrankheiten...
@ veronika Stärke ist so eine zweischneidige Sache; mittlerweile glaube ich fast, je stärker man wird/sich fühlt umso mehr Prüfungen legt einem das Schicksal auf...das ist unfair und belastend-auch für uns als Familie. Aufstehen und weitermachen habe ich schon oft im Leben müssen (auch vor Rike schon) - also zumindest das ist mir nicht neu; da brauchst du dir keine sorgen zu machen ;-)
@ Reh eine selbsthilfegruppe gibt es nicht denn ihre Krankheit ist einfach (Achtung mein hasswort!) zu selten :-( und das schlimmste ist ja nichtmal die Krankheit sondern die Nebenwirkungen der Medikamente und eventuelle spätfolgen davon...sie bekommt ja unter anderem ein zytostatika und laut beipackzettel sollte man bzw eher Frau sich vor der Einnahme bezüglich kiwu bzw durch ein gentechnisches beratungszentrum beraten lassen aber bei einer 5 jährigen kommt ja wohl keine Eizellentnahme in frage! Aber Veränderungen der Eizellen sind laut der behandelnden Ärztin eh "selten"! Gut dass wir damit noch nie schlechte Erfahrungen gemacht haben :-( -
Kommentar vom 06.05.2017 08:09@ StoffelineeAntwort
Winston Churchill hat mal gesagt "wenn du durch die Hölle gehst, geh weiter..." ich finde den Spruch echt passend und habe mich schon so einige male in diesem Satz wiedergefunden... ja und irgendwie habe ich auch das Gefühl umso mehr man aushalten muss um so mehr rückt nach... echt schrecklich.
Ich wünsche dir einfach nur das du nun noch eine erträgliche Restschwangerschaft mit Sarah haben wirst, eine schöne Geburt und für deine Saskia wünsche ich dir das alles gut wird, mann mann mann also dir bleibt echt so gar nichts erspart... lass dich einfach mal fest drücken !!!
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Kommentar vom 06.05.2017 12:37@bibisuAntwort
Hallo! Schön dass du bei uns bist.
@Stoffeline
Habt ihr eine Zweitmeinung eingeholt? Es ist schwer in manchen Situationen noch optimistisch zu bleiben, aber jetzt wisst ihr wie es weitergeht. Sei stark für eure Töchter! Du hast schon so viel durchgemacht, dass du das auch schaffst. -
Kommentar vom 06.05.2017 15:53@ angie Für Ihre Erkrankung gibt es genau drei Spezialisten (München, Würzburg, Hamburg) und bei einer davon waren wir-zwar nur zufällig aber irgendwann muss man ja auch mal Glück haben...an der Diagnose gibt es keinen Zweifel, die ist wirklich gesichert durch die diversen Untersuchungen die sie über sich ergehen lassen musste (unter anderem ein ganzkörper kernspin über fast 1,5 stunden) und die entsprechenden Ergebnisse...also wäre eine Zweitmeinung nur sinnvoll wenn man die Therapie anzweifelt aber das mache ich nicht-mal völlig davon abgesehen, dass wir jetzt schnell handeln mussten/müssen da der Behandlungserfolg besser ist je früher angefangen wird...Antwort
@ veronika der Spruch hat was wahres aber wir stehen leider erst am Eingang und DAS ist das schlimme :-( klar müssen wir trotzdem da durch aber wo wir stehen versuche ich jetzt einfach mal zu verdrängen ;-)
Ich Danke euch allen für eure aufmunternde Anteilnahme und hoffe, dass es jetzt einfach mal bergauf geht! -
Kommentar vom 06.05.2017 16:07Stoffelinee du wirst dringend im April Forum gebraucht... bitte schau mal kurz rüber...Antwort
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Kommentar vom 07.05.2017 20:41Ohje stoffelinee... das ist alles echt S....! Auch wenn man als Mama natürlich und verständlicherweise gerne beim kranken Kind wäre ist es toll dass dein mann die Nachtschicht übernehmen kann.Antwort
Es ist schon eine sehr lange Behandlungseit bis zu 2 Jahren aber hoffentlich habt ihr da Glück und es muss nicht so lange sein, unsere Daumen sind für euch gedrückt. -
Kommentar vom 07.05.2017 22:47@ judithchen danke, das ist lieb :-) ja, ich bin meinem Mann auch sehr dankbar für seine Unterstützung-kenne da ganz andere Kaliber...was ist denn mit eurem kleinen?Antwort
@ veronika hab trice was dazu geschrieben-hoffe es hilft ihr weiter... -
Kommentar vom 07.05.2017 23:07@ stoffelinee: nur ein paar Untersuchungen zur Dokumentation für evtl. viel viel spätere Op aber Klinik ist weiter weg und daher stationär. Mein mann bleibt z. B. nicht deshalb...Antwort
Hab ganz vergessen von meinem FA Termin zu berichten.
Zuckertest war ok. Aber musste wieder mal fast 2 std. Da verbringen und das will ich nicht mehr. Deshalb gehe ich nur noch für das letzte Screening hin und sonst zu meiner hebamme. Da bin ich sowieso einmal die Woche im kurs und muss mich nicht im Wartezimmer quälen... -
Kommentar vom 07.05.2017 23:17Ah ok...aber vorab erstmal "nur" für Untersuchungen ist gar nicht so schlecht-dann kennt er es zumindest schon im kh zu sein und hat davor keine angst mehr ;-)Antwort
Gut dass der Zuckertest ok war! -
Kommentar vom 08.05.2017 10:11Ja leider kennt er das! Aber das längste war eine Woche und ich litt mehr als er aber so ist es oft das die eltern mehr daran zu knabbern haben als die kinder.Antwort
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Kommentar vom 12.05.2017 16:31Hallo alle miteinander, ich würde mich sehr gerne bei euch einreihen.Antwort
Ich heiße Katja, bin 38 Jahre. Ich hatte bereits im Dezember positiv getestet, musste mein 🌟 jedoch im Februar in der 12SSW ( war wohl bei 9+2 gestorben) gehen lassen.
Nach zwei AS bin ich nun ohne eine Mens wieder schwanger geworden und nun heute bei 9+4.
Gestern war ich beim FA und die SS wurde bestätigt. Der ET wurde vorerst auf 11.12.17 gesetzt.
Ich freue mich auf euch und eine schöne Kugelzeit miteinander.
LG -
Kommentar vom 12.05.2017 19:11Herzlich willkommen curley und herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft! Ich bin genau wie du ohne mens wieder schwanger geworden - ist körperlich gesehen halt nicht ganz ohne aber andererseits war es mir auch ein großer Trost nach der todgeburt in der 40. Ssw...magst du dich noch in der liste mit eintragen? Die weisst mittlerweile schon 3 süße Erfolge auf ;-)Antwort
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Kommentar vom 12.05.2017 21:13Antwort
👣Hurra ich bin da! 👣
🔹Veronika - 35 Jahre - 0 Kinder - 2 🌟 (Bubu 12 SSW und Magdalena 22 SSW) - ET 05.04.2017 - Maximilian Johannes - 2820 Gramm - 48 cm - geb. 8.3.2017
🔹Schaetzeken - 28 Jahre - 1 Kind (22 Monate) - 1 🌟 (8. SSW) - ET 23.03.2017 - Ben - 3550 Gramm - 55 cm - geb. 22.03.2017
🔹Smartiemama - 25 Jahre - 0 Kinder - 1 🌟 (Noa 8. SSW) - ET 11.04.2017 - Sophie Hermine - 3590 Gramm - 52 cm - geb. 17.04.2017
♥ Kugelliste ♥
🔹Stoffelinee-36 Jahre-1 Tochter (Saskia, 5 Jahre)-1 🌟 (Rike, 40. Ssw) - ET 17.6.2017
🔹claudi0302 - 31 Jahre - 0 Kinder - 1 🌟 (9. SSW) - ET 25.07.2017
🔹 Ira88 - 28 Jahre - 0 Kinder- 1 🌟 (7 ssw) - ET 03.08.2017
🔹Judithchen-33 Jahre-1 Sohn (2,5 Jahre)- 2 🌟 (Zwillinge)- ET 13.08.2017
🔹08Sternchen-31 Jahre-1 Tochter (7 Jahre) - 1🌟 (12. Ssw) - ET 16.08.2017 💙
🔹Angie86 - 31 Jahre - 0 Kinder - 1 🌟 - ET 02.10.2017
🔹Wolfskind - 31 Jahre - 1 Kind - 2 🌟 (Krümelzwilling ca. 6. SSW, Pünktchen ca. 7. SSW) - ET 10.09.2017
🔹Zwilling90 - 26 Jahre - 0 Kinder - 3 🌟 (?.Ssw, Ben 9 Tage,?. Ssw) - ET 30./31.10.
🔹Buenzel89 - 27 Jahre - 0 Kinder - 2🌟 (8ssw. Zwillinge) - ET 03.11.2017
🔷Curley2003 - 38 Jahre - 0 Kinder - 1 🌟(12SSW) - ET 11.12.2017
🕖Nächster FA Termin 🕖
25.04. Stoffelinee
08Sternchen -28.04 Zuckertest
22.05. Curley 2003 -
Kommentar vom 14.05.2017 12:42Es ist muttertag und mir fehlt eines meiner Kinder :-( ich bin einfach unendlich traurig und kann nicht aufhören an Rike zu denken...klar, ich bin schwanger und erwarte in wenigen Wochen unser drittes Kind aber ich bin doch nicht schwanger geworden weil ich dachte das wir Rike ersetzen können - also warum gehen alle davon aus, dass durch die ss "alles wieder okay" ist? Das ist doch absoluter Humbug. Rike ist vor 9 Monaten gestorben und ich habe schon 1000 mal gesagt, dass mich alle mit ihren frohen festwünschen in ruhe lassen sollen..Antwort
Weihnachten das erste mal, Neujahr das zweite mal, Ostern das dritte mal und nun...verdammt können oder wollen Sie es alle nicht verstehen?!? Ich wünsche mich innerlich 20 Jahre in die Vergangenheit; da wurde wenigstens noch das trauerjahr respektiert! Dazu kommt noch die angst um saskia und um Sarah...ich bin eigentlich nur noch am beobachten: wie verträgt sie die Tabletten und spritzen, wird sie langsam wieder kräftiger, was macht ihr essverhalten und dann natürlich noch der ständige Fokus auf den bauch: hat Sarah sich heute schon bewegt, waren die Bewegungen wie immer, wie fühlt sich der Bauch an etc.pp.
Entschuldigt bitte dass ich euch schon wieder die Ohren voll heule aber Verständnis ist leider echt Mangelware geworden und ich will nicht so tun als ob alles okay wäre :-( ich bin wirklich am Limit und wünsche einfach nur noch, dass alles wieder besser wird :-/ -
Kommentar vom 14.05.2017 16:49@StoffelineeAntwort
Du hast doch Recht. Ein Kind kann doch nicht ein anderes ersetzen. Wobei du es den Menschen nicht übel nehmen darfst, ich glaube man versteht das alles nur, wenn man es selbst durchgemacht hat und sie meinen es ja auch nicht böse. Aber in dem Moment will man am liebsten brüllen. Ich kenne es.
Wusstest du eigentlich, dass es früher den Brauch gab Lavendel für ein totes Kind zu pflanzen? Eine Bekannte hat mir das neulich erzählt und ich werde es demnächst auch tun. Der Gedanke dass etwas in meinem Garten mich daran erinnert finde ich schön.
Ist denn die Wahrscheinlichkeit hoch, dass alle deine Kinder die Krankheit bekommen oder ist es nur ein schrecklicher Zufall?
So blöd es klingt, aber es wird irgendwann besser. Versuche jetzt so gut es geht durchzuhalten. -
Kommentar vom 14.05.2017 16:50@StoffelineeAntwort
Kannst du vielleicht mal irgendetwas tun, was nur für dich ist? Einen Welnesstag oder was auch immer die Freude macht? Hauptsache dass du mal abschalten und Energie tanken kannst. -
Kommentar vom 15.05.2017 17:30@stoffelinee: Die Trauer um noch nicht geborene Menschen wird leider wirklich nur von Auch-selbst-betroffenen verstanden... und wir Sternchenmütter werden unsere Sterne niemals vergessen. Ich glaube jeder von uns hat "Trigger", die uns mehr oder weniger mit unseren Verlusten konfrontieren. Seien es Tage, Daten, Orte, Personen.... etc. Ich denke mir auch öfter, wie es denn sein kann, dass andere Personen das nicht verstehen; aber das ist ja leider de facto so.Antwort
Ein neues Kind als "Ersatz" zu sehen funktioniert für mich definitiv auch nicht - und es wäre auch moralisch sehr fragwürdig, wenn es menschlich so funktionieren könnte....
Dass du in deiner Extrembelastungssituation überhaupt noch so gut funktionierst ist ja auch echt schon ne Leistung! Das Schicksal ist manchmal wirklich unfassbar unfair! -
Kommentar vom 15.05.2017 22:12@ angie das mit dem Lavendel hat mir meine Hebamme erzählt-erklärt vielleicht auch, warum ich Lavendel noch nie gerne gesehen habe obwohl ich den Geruch mag...merkwürdig was das Unterbewusstsein alles so macht!Antwort
Bei autoimmunerkrankungen ist es wohl so, das sie per se erstmal nicht vererblich sind aber wenn bereits eine in der Familie aufgetaucht ist, ist die Wahrscheinlichkeit für weitere erhöht und meistens sind Mädchen/Frauen betroffen :-( wie ich jetzt erfahren habe, hat eine der beiden Schwestern meines Mannes eine autoimmunerkrankung...tatsächlich wird in seiner Familie leider sehr viel verschwiegen - wie z.b. auch ein erblich bedingter Herzfehler und eine erbliche lungenerkrankung...ist alles jetzt erst ans Licht gekommen; wer weiß wie wir uns bezüglich Nachwuchs entschieden hätten wenn wir es gewusst hätten :-(((
Ich kann nicht einfach einen tag "frei" nehmen weil die nächste infusionsreihe in knapp 2 Wochen ansteht, sie diese dringend benötigt aber beim geringsten infektionsanzeichen nicht gegeben werden kann...also kann ich nicht das Risiko eingehen, jemanden auf sie aufpassen zu lassen der evtl erkältet ist oder einen Magen-Darm-Virus ausbrütet oder ähnliches...
@ natalija ich fühle mich leider nicht so als wenn ich in irgendeiner Weise funktionieren würde...beim geringsten Anlass fließen die Tränen oder ich werde (leider!) laut...
Klar, Rike war noch nicht geboren aber sie war trotzdem von Anfang an fester Bestandteil unserer Familie...eine meiner schwestern hat um den et ihren jahresurlaub geplant, die taufe stand schon fest, wir hatten schon Nikolaus (bei uns immer ein besonderer abend) und Weihnachten mit ihr geplant und auch sonst war sie in unseren Plänen immer dabei-auch bei Plänen die wir mit Freunden geschmiedet haben und genau deswegen verstehe ich nicht, warum es jetzt so läuft?!?
Ich Danke euch von Herzen für eure aufbauenden Worte! Nachdem der tag überstanden ist, seh ich zum Glück auch ganz entfernt schon Licht und baue einfach auf die Zeit.... -
Kommentar vom 16.05.2017 09:49Liebe Stoffelinee.... ich fühle sehr, wirklich sehr mit dir. Jetzt war das bei mir schon so - Magdalena wäre im Juni geboren... ich sagte immer Sommermädchen und habe mir vorgestellt wie toll der Monat Juni ist (zum Geburtstag feiern).Ich selbst habe als Kind immer gejammert weil ich im Winter Geburtstag habe und meine Freundin hatte im Sommer, da gabs immer Gartenpartys und bei meinem Geburtstag ging das nicht. Ich habe mir vorgestellt wie schön Weihnachten zu dritt sein wird... das sie da dann 6 Monate alt ist... ich habe mir vorgestellt wie sie in den vielen süßen Sachen die ich schon gekauft hatte und auf der Leine hangen aussehen wird... ich habe mir vorgestellt wie stolz ich sein werde wenn die Kleine im Kinderwagen liegt und ich sie umherfahren darf... ja Stoffelinee und ich war in der 22 SSW.... du warst so kurz vorm "Ziel" ich kann mir nicht ansatzweise vorstellen wie man das aushält... ich kann (wieder mal) nichts schönreden denn da gibt es nichts zum schönreden.... ja und die Geschichte mit deiner Großen ist auch der Hammer... und das du noch ängstlich bist wegen Sarah ist mehr wie verständlich... ging mir ja auch so. Ich drück dich einfach mal ganz lieb... und noch was: >Es ist eine Bereicherung dich hier "kennengelernt" zu haben... du hast mir schon so oft mit deinen Zeilen geholfen, danke dafür...Antwort
@ alle anderen
ich wünsche euch allen eine unkomplizierte Schwangerschaft mit Happy End - ihr alle habt es mehr als verdient.
@ me
Maxi geht es gut, er schläft nur derzeit relativ viel ?? Und er hat einen platten Hinterkopf weil er sehr faul ist wenn er den Kopf drehen soll:))) Aber sonst ist alles Bestens, er ist richtig süß und eigentlich ganz friedlich:)) Endlich habe ich den Mann meines Lebens gefunden:)))))
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Kommentar vom 16.05.2017 18:59@ veronika Danke, das ist so lieb von dir :-)Antwort
Was deinen faulen traummann angeht: sobald er wach ist ab auf den Bauch mit ihm...egal ob er meckert oder protestiert-da muss er durch und wenn er später mal Glatze oder 4 mm schnitt trägt, wird er noch dankbar sein :-D wir haben saskia am Anfang immer wechselseitig gelagert-links, rechts, Bauch, rücken und der Kinderarzt hat a) immer ihre schöne Kopfform gelobt und b) von Anfang an über ihre Starke Muskulatur gestaunt ;-) er hat zwar jedes mal betont, dass wir sie doch nur auf dem Rücken schlafen lassen sollen (und wir haben brav genickt) aber unser vorgehen war doch das bessere für sie ;-) -
Kommentar vom 17.05.2017 11:36@veronika: ich kann mich stoffelinee nur anschließen. Wenigstens in den wachphasen auf den bauch. Obwohl wir einen reinen bauchschläfer hatten.Antwort
