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Hibbeln mit Vorerkrankung

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  • Schattenbild Community-Mitglied ohne Profilfoto
    Eintrag vom 19.09.2018 08:25
    Hallo Ihr Lieben,

    ich habe jetzt eine Weile überlegt, ob ich dieses Thema erstellen soll und mich soeben durchgerungen dazu. Bin nicht so drr Forentyp eigentlich und habe in einer andern Gruppe noch keinen Anschluss gefunden.
    Bei mir ist die Situation ein wenig anders, wenn es um Familienplanung und Kinderwunsch geht.. da ich an einer Autoimmunerkrankung leide, fing das nicht mit "Schatz los geht's!" sondern mit "Ich mach dann mal n'en Arzttermin" an.
    Deutlich weniger romantisch und hibbelig als vielleicht bei vielen anderen. Ich habe jetzt über vier Monate Medikamente abgesetzt, ausgetauscht, war mehrfach beim Arzt, wurde geimpft (muss auch geplant werden wg. Immunsuppression), war vier Wochen krank weil meine Krankheit die Umstellung so gar nicht mochte und und und... Dazu dann noch das Übliche mit Pille absetzen usw.
    Irgendwie fühle ich mich dadurch keiner der "normalen" Hibbelgruppen richtig zugehörig, da die Herangehensweise doch eine ziemlich andere ist...
    Würde mich gerne austauschen und endlich mithibbeln, vielleicht gibt es ein paar Mithibblerinnen, bei denen der Kinderwunsch auch unter etwas anderen Vorzeichen steht als das üblicherweise der Fall ist und die sich mit anderen Themen befassen müssen als einem eigentlich lieb ist.
    Würde mich sehr freuen :-)
    Antwort
  • Schattenbild Community-Mitglied ohne Profilfoto
    Kommentar vom 19.09.2018 18:38
    Hallo ihr zwei.

    Ich hibbel zwar momentan nicht, aber hab schon zwei Mäuse. Bei der ersten war ich noch "gesund " und bei der zweiten jetzt ging es mir so wie euch. Erstmal Arzt rennerei usw. Hab auch eine autoimmunerkrankung colitis ulcerosa.
    Antwort
  • Schattenbild Community-Mitglied ohne Profilfoto
    Kommentar vom 19.09.2018 19:11
    @Nadinsche610
    Ja natürlich. Es ist eine schwere chronische Polyarthritis (Rheuma), die sich unter Medikation recht gut steuern lässt, ohne Medis ging es bisher noch nie. Meine Erstdiagnose war 2009.

    @Mamicari:
    Hallo, danke für Deinen Bericht. Würde mich freuen zu hören wie es Dir damit in der 🤰 gegangen ist.
    Antwort
  • Schattenbild Community-Mitglied ohne Profilfoto
    Kommentar vom 19.09.2018 19:41
    Nein, ich musste erstmal alles absetzen. Vor 10 Jahren sagten sie mir ich dürfe unter dem einen Medikament alles machen, nur nicht schwanger werden.
    Ich würde auf eine geringe Dosis Kortison gesetzt, das ging zwei Monate gut und dann kam ein Monsterschub.
    Jetzt habe ich doch wieder ein zusätzliches Medikament bekommen, das gespritzt wird. Ist seit Jahresanfang auch in der Schwangerschaft zugelassen, evtl. setze ich es aber dann auch wieder ab sobald ich schwanger wäre. Ist wie bei Dir, es bleibt ein mumiges Gefühl und die Erfahrungen zu diesem Medikament sind eben auch begrenzt.
    Ich dachte es würde ohne gehen bzw. nur unter Minimalkortison. Chancenlos, der Schub war nicht in den Griff zu kriegen.

    Hmpf...
    Allerdings ist es bei meiner Krankheit wohl so, dass sie in der Schwangerschaft in aller Regel "sehr brav" ist und sich durch die Hormonumstellung erstmal zurückzieht. Meine Ärzte haben mir da gut zugeredet, dass ich mir keine Sorgen machen soll und eine Schwangerschaft problemlos möglich ist.

    Nun wir werden sehen. Du kennst vielleicht das Gefühl wenn man dann denkt, na ja wie soll das gehen wenn sonst ja in diesem Körper auch nix richtig funktioniert.
    Antwort
  • Schattenbild Community-Mitglied ohne Profilfoto
    Kommentar vom 20.09.2018 14:29
    Hi.
    Naja hab die ganze Schwangerschaft 9 mg cortiment genommen. Ab und zu wenn ein schub kam dann auch mal 60 mg prednisolon, anschleichen lassen dann wieder 9 mg cortiment. Jetzt nach der Schwangerschaft und stillzeit bekomme ich alle 6-8 Wochen infiximab oder auch remicade genannt als Infusion.

    Colitis ulcerosa ist auch eine Art rheuma Erkrankung nur im darm.
    Bekomme aber langsam auch Beschwerden in den gelenken. Han im Dezember erst einen Termin beim reuhmatologe. Bin gespannt.

    Das mit den Medis ist immer blöd. Lasst euch anständig beraten. Es gibt genug Media die man aucj während der Schwangerschaft nehmen kann

    Lg
    Antwort
  • Schattenbild Community-Mitglied ohne Profilfoto
    Kommentar vom 22.09.2018 09:26
    @Trumana:
    Oh weia Du Arme, das klingt auch heftig. Ich habe eine gewisse Vorstellung, da ich im direkten Familienumfeld Milzvenenthrombose, Diabetes usw. miterlebt habe.
    Natürlich bist Du herzlich willkommen bei uns Disfunktionierenden ;-D

    @Mamicari:
    Da hast Du Recht, ich wurde gut beraten und gut umgestellt die letzten Monate. Das neue Medikament scheint gut anzuschlagen, ich spritze jetzt Cimzia (Certulizumab) und das kann sogar in der Schwangerschaft weitergenommen werden.
    Meine FA war soweit auch einverstanden mit den Medikamentengeschichten.

    Ich hatte am Donnerstag einen Termin bei der FA, war prima. Scheinbar hat mein Körper nach 18 Jahren Pille unverdrossen seine Funktionen wieder aufgenommen. Sie hat sich sehr positiv geäußert nach dem Ultraschall.
    Na dann hoffe ich mal das Beste für die nächsten Monate. Ich bin jetzt übrigens im ÜZ 1, den ersten nach Absetzen der Pille zähle ich nicht mit aber der hätte dann genau 27 Tage. Sehr erfreulich, ich hatte mit Schlimmeren gerechnet.
    Wie sieht es bei Euch aus?
    Antwort
  • Schattenbild Community-Mitglied ohne Profilfoto
    Kommentar vom 22.09.2018 11:37
    Hallo zusammen,

    ich habe Colitis Ulcerosa und konnte meine Medikamente in der Schwangerschaft und stillzeit uneingeschränkt einnehmen.. u.a. immunsupressiva. Es heißt ja immer „für Frau und ungeborenenes ist ein Schub in der Schwangerschaft weit aus schlimmer“.. ich habe mich damals von Embryotox wegen der Medikamente beraten lassen.
    Nun hibbel ich auf mein 2. Wunder und hoffe ich muss nicht all zu lange warten :-)
    Antwort
  • Schattenbild Community-Mitglied ohne Profilfoto
    Kommentar vom 22.09.2018 11:44
    Willkommen Wunschkindzwei bei den Immunsupprimierten! :-D
    Antwort
  • Profilfoto  Incognito
    Kommentar vom 22.09.2018 13:33
    Hey ihr,
    Ich will nur kurz schreiben um euch und vor allem nadinsche ein bisschen mit zu machen.
    Ich bin 30 Jahre alt und seit 10 Jahren ms die jahrelang nicht in den Griff zu bekommen war. Seit mittlerweile 8 Jahren (mit kurzer unterbrechung) bekomme ich eines der stärksten Medis die nur bei hochaktiver ms zugelassen ist.
    Mittlerweile bin ich in der 21ssw, meinem Baby und mir geht es gut, obwohl ich weiter meine Infusion bekomme. In meinem speziellen Fall ist das Risiko zu hoch komplett abzusetzen.
    Mein Mann sagt immer dem Baby bringt eine kranke mu tter auch nix.
    Es gibt sehe, und vor allem, denkt auch an euch selbst. Nadinsche, es gibt eine spezialistin für ms und Kinderwunsch, Google mal Frau Dr Hellwig. Mit ihr stehe ich in Kontakt und sie ist super nett und nimmt mir zusammen mit meinem neurologen die meisten Ängste.
    Ich wünsche euch alles gute!
    Antwort
  • Profilfoto  Incognito
    Kommentar vom 22.09.2018 18:29
    Hallo nadinsche,
    Ich bekomme tysabri (Wirkstoff natalizumab). Wird eigentlich bei hochaktiver ms mit vielen Lösungen im Gehirn auch nur 2 Jahre gegeben.
    Nur so ist es zugelassen, um einen schweren krankheitsverlauf zu deeskalieren. Mir ging es lange sehr schlecht, mit Vodafone, mit betaferonen... mindestens 1 schin pro Monat mit hochdosis kortison... war sehr schlimm und ich hätte große Angst vor tysabri, da es sehr schwere Nebenwirkungen auslösen kann.
    In der Packungsbeilafe steht auch man soll auf keinen Fall schwanger werden. Allerdings habe ich 2012 versucht abzusetzen und die Krankheit kam mit voller Wucht zurück.
    So bin ich mit Rücksprache dabei geblieben, auch die schwangerschaft war "geplant" zwar nicht zum idealen Zeitpunkt, aber wir wollten schon seit 2 Jahren ein Baby.
    Nach Rücksprache mit frau Dr hellwig ( wenn du sie noch nicht gefunden hast, Google mal ms schwangerschaftsregister) bekomme ich die Infusion nur noch alle 8 Wochen.
    Mir geht es gut und dem kleinen such, obwohl ich bei jeder Infusion ein schlechtes Gewissen habe...
    In 1.5 Wochen geht's zum feinultraschall, aber nicht weil etwas auffällig wäre, sondern nur um wegen der Medikation auf Nummer sicher zu gehen, das wär meiner Gyn lieber. Und ich freu mich einfach aufs Baby schauen, weil ich sicher bin das mein kleines ein starkes Baby und gesund ist.
    Mir hat's geholfen viele Meinungen einzuholen, und ich bekomme ganz viel Rückhalt von meinem Mann, der mur immer wieder sagt das es das einzig richtige ist, weiter in Behandlung zu sein.
    LG
    Antwort
  • Profilfoto  Incognito
    Kommentar vom 23.09.2018 14:04
    Also bisher geht's uns gut, aber seitdem das baby mobiler ist trampelt er mir gern in der Blase rum und mit Urin halten hatte ich schon vor der Schwangerschaft leichte Probleme durch die ms.
    Das wird dadurch nicht besser, aber er soll zappeln und trampeln das beruhigt mich ungemein.
    Als risikoschwangere müsste ich bisher noch für keinen Ultraschall bezahlen, auch die feindiagnostik wird übernommen. (Kostet normalerweise ca.250€)
    Und ich soll nur in einer Klinik mit angegliederter pädiatrie entbinden, mir wäre persönlich auch noch eine kinderintensiv wichtig.
    Nach der Geburt wird das baby gescannt und überprüft, vor allem spezielle Blutwerte, die sind bei mir auch schon seit Jahren nicht so wie sie sollen.
    Ist aber wohl nicht bei allen Babys auffällig und bildet sich innerhalb 4-6 Monaten zurück.
    Und lebendimpfstoffe sollen erst ab dem 6.geb lebensmonat gegeben werden.
    Auch stillen hält Frau Dr Hellwig für vollkommen unbedenklich, da mein Medi kaum in die Milch geht und dann noch fast vollständig im Magen Darm Trakt zerstört wird.
    Natürlich habe ich auch Angst um mein Baby, Angst die richtige Entscheidung getroffen zu haben, aber wenn er zappelt und strampelt und mich nicht schlafen lässt und bei jedem Ultraschall wenn ich höre das er komplett im Rahmen ist denke ich ich mache es richtig. Natürlich nicht allgemein, sondern nur für mich, meinen Gnom und meine Familie.
    Man trägt ne Menge schwanger mit chronischer Krankheit aber man weiß wofür, und aufgeben war bei mir noch nie eine Option, ich denke bei euch auch nicht.
    Und sobald man ein Baby im Bauch hat gibt man eh nicht auf weil man alles für das kleine essen tun würde.
    Ich wünsch euch viel Glück und ihr dürft jederzeit fragen wenn euch was interessiert.
    Lg
    Antwort
  • Profilfoto  Incognito
    Kommentar vom 23.09.2018 14:45
    Also, ich glaub schallen bei jedem Termin geht umsonst weil ich als risikoschwangere eingestuft bin.
    Die feindiagnostik, die ja nur von Spezialisten mit richtig guter Ausrüstung gemacht werden darf, ist immer dann umsonst wenn man eine Überweisung bekommt.
    Die hab ich, aber nicht wegen der ms, sondern wirklich wegen dem Medikament, weil meine Gyn gern noch einen Spezialisten draufgucken lassen will.
    Hätte sie es aber nicht angeboten hätte ich wahrscheinlich gefragt, einfach weil ich mich sicherer fühle wenn ein Experte mein Baby untersucht hat.
    Um mich geht's mir da ja garnicht mehr.
    Ansonsten hab ich ganz normal meine 3monatigen mrt untersuchen (so oft wegen Medi) und das ist auch nicht schädlich für das kleine, das kann man vollkommen ohne Bedenken machen.
    Ansonsten mach ich alles wie "normale" schwangere auch, ich Versuch mir nicht so viel Stress zu machen, das ist einfach auch nicht gut, das kriegt der kleine ungefiltert ab.
    Ich denk das wichtigste sind gute und verständnisvolle Ärzte. Und danach der Rückhalt vom Partner.
    Und das chronisch kranke keine Kinder kriegen sollen hab ich auch ein paar mal gehört, aber der total gesunde kann morgen einen Unfall haben oder eine krebsdiagnose bekommen.
    Ich gehe bei mir trotz schwerem Verlauf der Krankheit nicht davon aus das ich bald nicht mehr in der Lage bin mein Kind zu versorgen.
    Da mach ich mir mal keinen Stress. Und das solltet ihr auch nicht!
    Antwort
  • Profilfoto  Incognito
    Kommentar vom 10.10.2018 20:57
    So,
    Jetzt war ich beim feinultraschall, dem kleinenl geht's super, er Ist perfekt versorgt und auch sonst sehr gut im Rahmen, sehr mobil, und nicht begeistert wenn man Fotos von ihm macht.
    Heute War ich bei meiner hebamme, das erste mal so notfallmäßig, weil ich nach dem ich mich ein bisschen bewege ech4 schmerzen kriege, im Becken, im Rücken und im Bauch. Das zieht dann über die leiste bis in den Oberschenkel.
    Und das bei 10 Minuten laufen...
    Ist aber nur der ischias, der Depp hat mich ganz am Anfang der Schwangerschaft auch schon extrem geärgert.
    Sie war nicht so begeistert von meinem Medi und der Schwangerschaft, aber ich bin jetzt mal gespannt was sie sagt beim richtigen erstgespräch wenn wir viel Zeit haben... ich mein, ich hab eh nur noch eine, höchstens zwei Infusion in der schwangerschaft, also jetzt absetzen bringt doch auch nix mehr.
    Mal abwarten, ich müsste jetzt wegen Umzug such den Gyn wechseln, mal sehen was der sagt...
    Ich dachte ich Update evtl ist ja jemand interessiert am Bericht.
    Antwort
  • Profilfoto  Incognito
    Kommentar vom 12.10.2018 22:21
    Also ich hab es+7 abends das erste mal getestet, nach der Arbeit, weil ich so gefrustet war das alle um mich rum schwanger werden und ich mir auf der Arbeit mal wieder nen blöden Spruch anhören müsste, ob ich den die nächste wäre.
    Dann hab ich daheim einfach getestet, weil ich wusste es kann sein. Mein Mann und ich führen eine fernehe im Moment, meine Immigration in sein Land läuft gerade.
    Der Test war ganz leicht positiv, ich dachte ich Spinne und Bild mir das ein.
    Hab meinem Mann auch nix erzählt, am nächsten Morgen noch einen gemacht, der war schon deutlicher. Dann hab ich ihn auch angerufen und es gesagt.
    Hab trotzdem noch weitergetestet, glaub 5 oder 6 Tage...
    Und ich hatte ne ziemlich starke einnistungsbluting, war schon ganz traurig das es gleich wieder gehen will...
    Jetzt ist er 24 Wochen im Bauch und lässt mich nicht schlafen.
    Nicht aufgeben!
    Antwort
  • Profilfoto  Incognito
    Kommentar vom 21.10.2018 19:35
    So, es schreib nur noch ich hier, find ich bisschen schade. Sollte ich als schwangere euch verschreckt haben sagt es mir und ich hör auf hier zu schreiben.
    Am Dienstag bekomm ich meine nächste Infusion, hab wieder Angst und Bammel davor, das es dem kleinen nicht gut tut.
    Außerdem hab ich Grad extrem Stress mit meinem Mann, im Moment sieht es aus als würde der weg von uns enden. Mir geht's damit mehr als schlecht, meine Auswanderung war für Juli geplant und mein kleiner kam uns dazwischen.
    Das heißt auch das ich hier im Moment keine Arbeit habe und in der Wohnung meiner kürzlich verstorbenen Oma wohne.
    Ich bin nicht in meinem Umfeld, meine Freunde wohnen 150km+ entfernt, mein dad ist schon eher alt, meine Mama schon gestorben und mit meinen Geschwistern hab ich fast keinen Kontakt.
    Ich weiß nicht wie Och das schaffen soll, aber ich muss, jetzt gibt es ein kleines menschlein das auf mich angewiesen ist.
    Meine Psyche ist extrem angeschlagen.
    Antwort
  • Profilfoto  Incognito
    Kommentar vom 22.10.2018 21:14
    Hey,
    Also die Trennung geht nicht von mir aus, ich bin ohne papa aufgewachsen, das wollte ich meinen Kindern immer ersparen...
    Aber mein mann kann sehr aufbrausend und dann auch gemein sein. Habe seit gestern nichts gehört und kann ihn auch nicht erreichen. Das letzte was er gesagt hat ist das es für ihn vorbei ist.
    Ich liebe diesen Mann so sehr, ich weiß garnicht wie ich das ohne ihn schaffen soll.
    Das auswandern war auch geplant dann sobald unser kleiner ein paar Monate ist.
    Die Situation ist einfach sehr schwierig...
    Nunja, ich hab heute einen Termin zwecks Beratung wegen Geldern gemacht, wie schnell man nach kita/Krippe gucken muss und wie eine vaterschaftsanerkennung läuft mit einem Ausländer.
    Ich will noch nicht aufgeben, aber ich brauche ganz viel Kraft für meinen kleinen süßen und bin manchmal ein bisschen überfordert.
    Ich muss mich den ganzen Tag ablenken das ich nicht ins Grübeln komme, dann werd ich teilweise richtig panisch und mein Bauch wird ganz hart und zieht.
    Vorwehen sind ja ok aber das ist dann richtig schmerzhaft... weiß auch nicht ob ich nochmal zu meiner hebamme soll, die war super nett.
    Aber ich glaub ich würde komplett die Fassung verlieren wenn ich von meiner Situation erzählen müsste, ich kann mich kaum zusammenreissen wenn ich alleine bin.
    Es tut gut das irgendwo rauszulassen.
    Ich hoffe du hast bald gute Nachrichten, ich drück ganz fest die Daumen!
    Antwort
  • Profilfoto  Trumanna
    Kommentar vom 04.12.2018 09:14
    Hallo ihr Lieben,

    ich (Trumana) hatte mich erstmal für eine Zeit verabschiedet weil der Frust mich etwas überwältigt hat...wie dem auch sei, geklappt hat es jetzt im 7. ÜZ immer noch nicht.
    Mich überkommt langsam aber sicher das Gefühl, dass die Bauch-OPs vielleicht doch etwas angerichtet haben. Denn ich habe einen vollkommen gesunden Mann und schon ein Kind, und mein Zyklus ist bilderbuchmäßig. Habe mich aber ehrlich gesagt noch nicht daran getraut. Alle um mich herum werden schwanger und bei mir klappt es wahrscheinlich nicht, weil es in mir drin aussieht wie ein Schlachtfeld...so ganz will ich darüber nicht nachdenken :(
    Antwort
  • Profilfoto  Trumanna
    Kommentar vom 06.12.2018 07:40
    Bei der ersten wurde ein Teil meiner Bauchspeicheldrüse entfernt und 6 Drainagen gelegt weil ich durch eine Sepsis so viel Flüssigkeit im Bauch hatte...danach wurde mir noch die Gallenblase entfernt. Alle anderen Eingriffe liefen immer über Magenspiegelung.<br />
    Mein Mann war bei der ersten OP selbst mit dabei und beschrieb den Anblick im Innern als "matschig".<br />
    <br />
    Ich bin auch meistens positiv gestimmt aber habe dann wiederum auch Angst, unnötig Zeit zu verschwenden. Es ist schwer den Kopf frei zu bekommen :(
    Antwort

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