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• NancyCD

  Gelegenheitsclubber (5 Posts)
  Eintrag vom 25.04.2022 16:31

  Hallo,
  
  Wir haben am Freitag für unsere Tochter (5 Monate) die Diagnose Marcus-Gunn-Syndrom erhalten.
  
  Gibt es noch mehr Eltern mit dieser Diagnose?Im Internet hat man das Gefühl nur auf amerikanische oder andere Nationalitäten zu stoßen und wir in Deutschland die Einzigen wären🙈
  
  Würde mich gerne mal mit anderen Eltern dahingehend austauschen wollen.

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• ArnoYm

  Gelegenheitsclubber (1 Post)
  Kommentar vom 14.07.2023 22:17

  Hallo,
  Bei uns auch M Gunn Phänomen mit Ptosis. Wir können uns gern diesbezüglich austauschen.
  Uns wurde Auge abkleben und Logopädie empfohlen, um das Blinken des Auges später besser kontrollieren zu können.
  
  LG

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• srebenkins

  Gelegenheitsclubber (3 Posts)
  Kommentar vom 25.10.2023 18:39

  Ich habe noch nie davon gehört, aber es ist sehr interessant, mehr zu erfahren

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• srebenkins

  Gelegenheitsclubber (3 Posts)
  Kommentar vom 30.10.2023 09:24

  Ich habe ein Familienmitglied, das ebenfalls am Marcus-Gunn-Syndrom leidet. Am Anfang waren sie sehr besorgt. Der Neurologe https://alternativeparkinson.org/ hat sie dann beruhigt. Es gibt kein Problem. Und nach und nach hat das Kind aufgehört, Probleme zu haben. Er brauchte keine Operation. Aber das ist natürlich vom Einzelfall abhängig. Ein guter Neurologe ist sehr wichtig. Und man sollte immer die Meinung von mehreren Fachärzten einholen. Das ist sehr wichtig. Vor allem, wenn es um die Gesundheit von Kindern geht. Du wirst Ärzte finden, die sofort operieren wollen, und andere, die dir andere Alternativen vorschlagen.

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